Короткая история моей невыносимой боли. Мой путь через тернии и слезы

Александра Маркова

У каждого из нас своя собственная дорога жизни. И каждый может рассказать сотни историй о том, как жизнь вставляет в колеса палки и делает все для того, чтобы человек страдал.Моя дорога – не исключение. И я иду по ней уже сорок лет, спотыкаясь, и не могу вспомнить ни одного дня, чтобы он прошел без слез.Возможно, дело во мне? Вам судить.Я лишь описала то, что прожила, ничего не приукрашивая и не выбеляя.

Глава 3. Маленькая большая победа

Профессор Суворова звали ту женщину, и на вид ей было лет сто…

Когда наша лечащая врач, спустя два года лечения-мучения, вдруг вспомнила, что нам может помочь ее преподаватель, мы ухватились за ее воспоминание зубами.

Вариантов больше не было.

Взяли паспорта, взяли Соньку под мышку и поехали искать некий медицинский центр на некой станции метро в столице нашей великой родины.

Нашли.

Вышла бабушка божий-одуванчик.

Мы к ней!

Она от нас.

— Я не принимаю пациентов! — почти кричала она, убегая от меня по коридору.

— Пожалуйста! — сквозь слезы молила я, — Просто взгляните! Прошу…

Сжалилась. Приняла.

Осмотрела Соньку со всех сторон, вытащила из-под стола огромную книгу с картинками написанную на латыни и долго листала тяжелые глянцевые страницы.

— Болезнь Девержи, — наконец вынесла она свой вердикт, — Ювенальная форма. Ну, что ж, это хорошая новость. Есть вероятность, что во время полового созревания, заболевание сойдет на нет…

А потом она посмеялась над солидолом с ромашкой, поохала над гормональной терапией и, вытащив из стопки большой лист с отпечатанной шапкой больницы, выдала свое назначение. И в конце, как будто по привычке что ли, под назначением она поставила личную печать, превратив обычную писульку в настоящий документ.

Вместо того, чтобы ехать домой и исполнять назначения профессора, меня потянуло в приемный покой этого медицинского центра.

Не спрашивайте почему. Я не помню вообще, как я там оказалась и зачем.

Только девочки в приемной у меня эту бумагу забрали и сказали, что поставят Соньку мою на очередь на госпитализацию в центр. Только из-за того, что мы иногородние, нам надо взять квоту в министерстве здравоохранения г. Москвы.

Как мы искали это министерство, рассказывать не стану. Мы полдня бродили по каким-то незнакомым улицам, но так ничего и не нашли.

Но квоту все же взяли. Мама съездила специальным рейсом и нашла это ТайноеОбщество.

Так Соня попала в другой мир. В мир, где здоровье маленьких пациентов ставят на первое место, и не лоббируют бестолково дорогие и опасные гормоны.

Когда мы ложились в больницу, покрытие кожи составляло более 70%.

Ее лечили салицилкой! Обычной салициловой мазью 2%, копеечное средство, и через три недели мой ребенок был почти полностью чист. Немного оставалось в локтевых складках, подмышками и под коленками.

Это было счастье. Это была победа. Небольшая. Первая, но очень важная.

Болезнь никуда не делась. Но у нее появилось адекватное название и работающий метод по снижению высыпаний.

А для меня это был еще и следующий этап принятия неизбежного. Последний.

В тот год, основываясь на кипе бумаг, анализов и выписок из историй болезни, мы оформили Соне инвалидность.

Наша девочка-врач уговаривала меня оформить ее года полтора, наверное, на каждом приеме говорила, настаивала, направляла. Но я упорно игнорировала ее и не хотела признавать очевидного.

А реальность была такова, что мой ребенок был болен. Болен неизлечимо. Это надолго, если не сказать, что навсегда. И нам требовалась помощь…

В тот момент, чтобы быть более мобильной, я уже уволилась с работы. Чтобы сэкономить денег и больше тратить на лечение дочери, я бросила институт. И мы очень быстро из нормально обеспеченной семьи превратились в нечто едва сводящее концы к концами.

Инвалидность Сони стала для нас хорошим подспорьем, как в финансовом плане, так и физическом. Нас стали охотнее класть на госпитализацию, мы могли приняться без очереди в любой поликлинике страны, и даже умудрились съездить по квоте в санаторий.

Но это совсем другая история…

Человек в итоге привыкает ко всему. Просто кому-то надо больше времени на это, а кому-то меньше. И мы привыкли жить с этим и, я бы даже сказала, мы научились с этим жить.

Но последнюю точку поставил в ее истории болезни совсем другой врач.