Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Анна Вислоух, 2023

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Как к нам начинают стучаться проблемы, а мы от них беспечно отмахиваемся

У двери в квартиру я останавливаюсь. Прислоняюсь к ней и пытаюсь «надеть» нормальное веселое лицо, чтобы не испугать сына. Прошло уже несколько часов после аварии, но я еще не пришла в себя, и даже одно воспоминание о ней заставляет сердце бешено колотиться и темнеет в глазах.

Сейчас, сейчас… Спокойствие, только спокойствие… потихоньку открываю дверь ключом и слышу в комнате какие-то голоса. Говорят… похоже, по-английски?! Кто? Радио, что ли работает? Я уже совсем было собираюсь выдать свое присутствие, как узнаю голос сына.

— Дорогие радиослушатели! Начинаем нашу передачу! С любой песни, которую вы пожелаете! — он говорит громко и торжественно, немилосердно картавя и шепелявя. Но так, будто и правда перед ним — тысячи слушателей. Я замираю.

— Слушайте Пятую симфонию Бетховена!

Но раздаются почему-то первые аккорды бетховенской «Оды к радости», и я понимаю, что сын играет ее на слух. И не просто играет, но и поет. Только на каком языке?! Я понимаю, что это какая-то тарабарщина, но если не вслушиваться, кажется, что он поет по-английски. Полная имитация! Через несколько тактов он сообщает:

— Итак, вы послушали классную песню! Пятая симфония Бетховена, да еще и со словами! Слова мои…Теперь будет другая песня, называется «Египетская».

Дальше идет импровизация в восточном стиле, если это можно сказать о композиции, сочиненной ребенком, год назад только начавшим обучение музыке. Я стою в коридоре, боясь шелохнуться. Сын имитирует английскую речь, разговаривая сам с собой то грубым, то тоненьким голосом — будто общаются разные люди. Словно кто-то кому-то задает вопрос в прямом эфире, как на настоящем радио. Но такие передачи только недавно появились!

Наконец он сообщает:

— А сейчас будет торжественная песня — божественная!

Господи, все в одной куче!

Начинается практически идентичная имитация церковной службы — с песнопениями тоненьким голоском, которые басом подхватывает «дьякон». Он по-прежнему так увлечен своей игрой, что замечает меня только тогда, когда я на последних его словах: «Дорогие друзья, мы заканчиваем нашу передачу!» осторожно просовываю голову в комнату…

Я отвозила дочь в небольшой районный центр, в детский санаторий. Несколько лет назад у нее обнаружились проблемы с позвоночником, нужно было принимать экстренные меры, которые бы могли остановить необратимые изменения. Дочь жила там месяцами, училась. На ледяной дороге нашу машину занесло, отбросило сначала на встречку, а когда водитель невероятным усилием выкрутил руль, машину кинуло в кювет на противоположной стороне, где она застряла в сугробе… Потом, отойдя от шока, он скажет: «Будто гигантская рука сверху схватила и стала крутить… Ничего сделать не мог!» Меня же трясло всю дорогу до санатория и обратно.

Хорошо, что Тима с собой не взяла. Весь год до школы он находился дома один, после того как мы ушли из детского сада. Садик был от завода, завод этот в начале девяностых работал вполсилы, детей забирали часа в четыре. Меня в это время пригласили редактором в новое интересное издание. Бежать сломя голову за ребенком в детский сад в разгар рабочего дня я, понятное дело, не могла, вот и пришлось воззвать к его ответственности.

Надо сказать, что перспектива сидеть одному дома никак его не испугала. Он всегда находил себе занятие, долго играл с какой-нибудь игрушкой, сам себя развлекал.

С музыкой же получилось так.

Еще в детском саду дочку записали в музыкальную школу — пришла учительница и отобрала двух девочек. Я сначала удивилась — Машка не могла спеть простенькую песенку, жутко фальшивила. Но оказалось, что у нее прекрасный внутренний слух, и мне пообещали, что к окончанию школы она будет петь… ну не как оперная солистка, но как приличный участник хора точно. Так и получилось. Водить Машу в школу нужно было пешком несколько остановок — транспорт ходил очень плохо, да и с коляской в автобус влезть было довольно проблематично. Тим у нас тогда только родился.

Мне очень хотелось, чтобы дочка играла на пианино. А ей хотелось рисовать… Это уже много позже выяснилось. Но она была доброй и послушной девочкой, с которой мы не знали никаких проблем. «Мама сказала», — этого было достаточно. И мы пошли в школу. Тима таскала с собой — с кем оставишь? Муж на работе с утра до ночи, никаких родственников нет. То несла его то на руках, то в коляске везла. Однажды зимой тащила сына на санках, санки наехали на кочку, перевернулись. Ребенок вывалился. А мы с дочкой идем дальше, увлеченные разговором. И только метров через пятьдесят я поняла, что санки вдруг стали подозрительно легкими! Оглядываюсь и вижу — Тим лежит молча на снегу и ждет, когда про него вспомнят…

Ему было четыре года, и на одном из праздников в музыкальной школе, куда мы, конечно же, заявились все вместе, учительница дочери вдруг сказала:

— Как он здорово ритм чувствует! Приводите его ко мне заниматься, все равно сюда вместе ходите.

— Да ему только четыре, — удивилась я. — Какие с таким малышом занятия?!

— Ничего, я вижу — у него получится.

Наш малыш начал заниматься музыкой, когда ему не исполнилось и пяти лет. Музыка потом настолько прочно войдет в его жизнь, что заполнит все клеточки сознания, перекроет собой все мироздание, разделив существующие вещи и действия на значимые и нет. Музыка — это значимое, все остальное — ерунда. Вот так интуитивный порыв педагога, наверняка просто увидевшей еще одного неплохого ученика, сыграл в жизни сына не просто значительную, а судьбоносную роль. А иногда мне кажется, что музыка словно ждала, когда появится Тим и выберет ее…

Сын все последующие годы будет только доказывать мои предположения — он станет выбирать только то, что интересно и нужно ему, а не взрослым дядям и тетям, которым кажется, что «другое» — важнее. Я еще не знаю о диагнозе, и его поведение не предвещает ничего необычного, оно вполне укладывается в рамки малышовой «нехочухости».

Но ближе к четырем годам ребенок, который обожал купаться, вдруг наотрез отказывается даже приближаться к ванной комнате. Каждое купание сопровождают поистине душераздирающие сцены. Я беру его на руки, и заговаривая зубы, несу к ванной. Только лишь увидев дверь ванной, он начинает вопить не своим голосом.

— Сынок, ну не плачь, мы сейчас с тобой будем кораблики пускать! — пытаюсь еще уговаривать его я. — Смотри, какая водичка!

Но он не обращает никакого внимания на мои слова и вцепившись руками в дверной косяк, пытается таким образом затормозить наше продвижение. Я сама, чуть не плача, отрываю его руки от двери и влетаю в ванную. Муж в это время уже набрал немного воды, запустил туда все игрушки, какие есть в доме, и принимает его в свои руки.

— Давай скорее!

Малыш верещит не своим голосом, извиваясь и царапаясь, впечатление такое, что он просто борется за свою жизнь. Начинаю рыдать, муж выгоняет меня из ванной и продолжает сражаться с ребенком в одиночку. Вопли не прекращаются, но кое-как вымытый сын через пятнадцать минут вместе с папой появляется в комнате как ни в чем не бывало. Эта история продолжалась довольно долго, где-то в течение года, и прошла сама собой. Дать объяснение этому случаю ни мы, ни врачи так и не смогли. Лишь много позже я прочитала о таком же эпизоде в книгах нескольких авторов, писавших о своих аутичных детях.

Летом мы решаем вывезти детей к морю. Сыну уже был поставлен диагноз «атопический дерматит, нейродермит». Тот самый удар из-за угла, которого не ожидаешь, ведь диатез мы вроде как вылечили. Но не тут-то было! Всего год с небольшим нам удалось продержаться без этих болячек, а дальше все началось снова.

И лечение требовалось уже совсем другое. Речь теперь шла о том, чтобы не просто облегчить страдания малыша, а назначить серьезное обследование и подобрать лекарства. Правда, никто толком не знал — какие. У меня было такое чувство, что врачи тоже действовали во многом интуитивно, словно нащупывая правильный путь к прочному берегу среди болотистых кочек — а давайте вот этот препарат попробуем, вдруг поможет? А давайте вот на такую диету его посадим… И мы пробовали. И еще, и еще. Но ничего не менялось, а порой становилось только хуже.

— Я советую вам вывезти его на море, — жалостливо глядя на меня, сказала наш дерматолог. — Да недели на три не меньше, а лучше на месяц. Многим помогает… Правда, только на время, но…

И мы поехали. В Евпатории у нас жили друзья, и нам удалось с их помощью устроиться в санаторий, который находился прямо на берегу моря. Это был чудесный отдых в дружной компании наших друзей и их детей. Но… за весь месяц Тим так и не зашел в море… Как только мы его ни уговаривали! И плескались, и плавали у него на глазах, всячески зазывая в теплую целебную морскую воду… Я переживала по этому поводу ужасно. Ну как же так, везли в Крым, специально, чтобы ребенок купался в морской воде! А он даже к морю не подошел. И никакие уговоры не помогли. Ну а затаскивать ребенка в воду силком, как в ванную… Понятно, делать этого мы не стали. И только в последний день, очень осторожно, держа папу за руки, он на мелководье лег на воду и немного в ней побарахтался. И все.

Именно с этого момента я поняла, что наш сын станет делать только то, что будет считать для себя целесообразным. То, что посчитаем целесообразным для него мы, будет напрочь отвергаться или приниматься только под давлением — родителей, учителей или обстоятельств. И то далеко не всегда. Понять-то поняла, но не приняла сразу и безоговорочно. И к этому принятию мне тоже предстояло идти долго и мучительно.