Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Гаэль Ханнан, 2022

Если вы или ваш близкий столкнулись с проблемами со слухом, то эта книга – незаменимое руководство для вас. В случае потери слуха она поможет сориентироваться в новой реальности, выстроить алгоритм дальнейших действий и, главное, не пасть духом. Гаэль Ханнан и Шари Эбертс – авторы книги – имеют расстройства слуха разного происхождения; обе они прошли очень разные пути, пока смогли выстроить теплое и доверительное общение с близкими, добиться карьерных успехов. В течение многих лет Гаэль и Шари ведут блоги для утративших и теряющих слух, выступают спикерами, учат, как улучшить коммуникацию, оказывая нуждающимся эмоциональную поддержку и давая бесценные практические советы. Своим опытом, а также опытом других слабослышащих людей авторы щедро делятся в книге. Это издание будет полезно всем, кому недоступен мир, звучащий в полном объеме, их близким и коллегам, а также медицинским и социальным работникам. Наконец, книга будет интересна приверженцам инклюзивного подхода и всем тем, кто неравнодушен к проблемам человечества. В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Предисловие к русскому изданию

Меня зовут Елена Владимировна Соловейчик, я работаю директором и преподавателем русского жестового языка в Учебно-методическом центре Всероссийского общества глухих. В центре проходит обучение с нуля, а также подготовка преподавателей и переводчиков русского жестового языка. Моя аудиограмма показывает, что у меня нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я из семьи глухих в третьем поколении, мои дети тоже слышат не на 100 %. Для слышащих людей я слабослышащая, потому что могу общаться с ними без переводчика (считываю с губ, используя при этом слуховой аппарат). Но себя я считаю глухим человеком и ощущаю свою принадлежность к сообществу глухих. Поэтому, когда мне предложили прочитать книгу про слабослышащих людей, я сразу согласилась: общество и сейчас не понимает тех, кто не слышит. Наше снижение слуха не является очевидным: вы не сможете по внешнему виду, походке и иным параметрам сразу определить, хорошо ли человек слышит. Заметите тогда, когда начнете с ним разговаривать: он может не сразу услышать вас, или его произношение покажется вам необычным. Вот тут-то и начинаете теряться: а как общаться? Нужно ли громко говорить или лучше написать? А что если он знает русский жестовый язык, в отличие от вас?

Книга «Поговорим о проблемах со слухом» Шари Эбертс и Гаэль Ханнан — это путеводитель для тех, кто стремится принять снижение слуха у самого себя и/или у своего ребенка. Она будет полезна всем интересующимся темой глухоты либо так или иначе соприкасающимся с ней по работе, учебе и т. д. Авторы книги дают исчерпывающие практические рекомендации, вплоть до чек-листа для максимально комфортного вхождения в мир звуков. Естественно, существуют некоторые различия в технологических и иных возможностях в России и за рубежом. Например, в России не везде понимают, что стоит за понятием «доступная среда для слабослышащих». Сама по себе установка индукционных петель в помещениях вокзалов, аэропортов и иных местах не означает, что проблема решена: есть те, кто не использует слуховой аппарат или кохлеарный имплант; есть те, кто пользуется услугами переводчиков русского жестового языка, а есть и такие аппараты, у которых отсутствует техническая возможность подключиться к индукционной петле, чтобы лучше слышать звуки в данном помещении. Но жизнь не стоит на месте; верю, что общество при создании чего-либо будет всегда руководствоваться принципом «Ничего для нас без нас» (один из базовых принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, отражающий фундаментальное изменение подхода к интеграции людей с ограниченными возможностями во все аспекты социальной, экономической и культурной жизни) и начнет привлекать к решению общих задач глухих и слабослышащих людей, — ведь наша степень потери слуха, способы коммуникации, уровень образования различаются.

Мне понравилась такая мысль авторов книги: «Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться». В этом и заключается суть создания доступной среды для того, чтобы глухой или слабослышащий человек мог работать, учиться, проводить время с друзьями или семьей, пользоваться услугами и при этом не натыкаться на препятствия в коммуникации в тех или иных сферах своей жизни. Зачастую невозможность наладить контакт со слышащими людьми создает невидимый барьер, что делает глухих и слабослышащих людей уязвимыми. Многие считают, что глухие люди — отличные чтецы с губ; это не так: артикуляция у всех разная, а чтобы считывать с губ, самому глухому необходимо иметь обширный словарный запас. Ему будет проще еще и в том случае, если он будет понимать, какую тему обсуждают в данный момент. Но не всегда снижение слуха является преградой для коммуникации, порой и сами люди, которые не слышат, создают барьеры на пути принятия своего слуха. Я встречала многих людей, прятавших слуховые аппараты с целью выдать себя за слышащих. Это уже проблема самоопределения: кем же является человек? Что он принимает в себе? Я читала, как Гаэль чувствовала себя ущербной, и мне было искренне ее жаль: я, выросшая в семье глухих, никогда не чувствовала себя такой. Я полностью принимала свое снижение слуха, видя, как полноценно живут мои родители, бабушка и дедушка. Слышащим родителям чаще всего сложно принять глухоту своего ребенка: для них в момент выявления снижения слуха мир рушится, и они ищут чудодейственное лекарство, лучших сурдопедагогов. Я в детстве наблюдала, как слышащие родители моих одноклассников отказывались слушать их, пока они не произнесут слово или фразу правильно, «чисто». Мои одноклассники были вынуждены повторять до тех пор, пока им не удавалось сказать так, как ожидали их родители. Это было за гранью моего понимания: мы не слышим себя, нам сложно контролировать свое произношение, тем более что мы запоминаем, как дышать, куда ставить язык для произношения каждого звука. Не важнее ли то, что хотел сказать ребенок взрослому?

Есть две концепции глухоты — медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства — и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» — «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?

Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, — но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться — постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.

Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, — мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, — это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.

Соловейчик Елена Владимировна,директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,преподаватель русского жестового языка,эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной среде