Аутизм глазами cреднестатистического человека

Дина Векслер

Книга описывает дисскусию автора с людьми далекими от аутизма относитльно проблем, связанных с детьми с особенностями. Также в книге содержаться истории, основанные на реальных событиях и связанные с применением системы тематических фотокнижек.

© Дина Векслер, 2024

ISBN 978-5-0064-5772-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

ВСТУПЛЕНИЕ

ГДЕ НАЙТИ НУЖНЫХ ЛЮДЕЙ?

Недавно я пыталась найти в нашем городе Центр для детей с аутизмом. Я была там раньше, но забыла точное местоположение. Будучи очень близко, я расспрашивала многих людей, которые работали или жили поблизости. Никто не знал. Одна молодая девушка на улице остановила мои расспросы:

— Вы должны понимать, что люди не знают этих вещей.

— Я знаю, — и добавила, — и они не хотят этого знать!

Девушка согласилась.

В конце концов я вспомнила и нашла центр сама, в дальнем углу с неприметной вывеской, всего в двух минутах от того места, где я расспрашивала людей.

Когда я рассказала директору центра об этом происшествии, она сказала:

— Вы, должно быть, встречали не тех людей!

Интересно, где находятся эти нужные люди? Почему я всегда и везде встречаю не тех людей? Когда я начну встречать правильных людей?

Директор, приятная женщина, выслушав причину моего прихода — найти родителей, которым я могла бы помочь с их детьми, — спросила, что я могу предложить родителям. Я объяснила, что у меня огромный опыт работы с детьми-аутистами. Я могу устанавливать с ними дружеские продуктивные отношения, помогая их развитию, используя естественную мотивацию. Хочу поделиться этим с родителями. Директор сразу отказалась от моих предложений, объяснив это тем, что я попала не туда. Они работают по определенной программе и так далее. Она отправила меня в другое место, которое совсем не соответствовало моим целям. И не дала точного адреса

В системе используются совершенно другие подходы и проверенные методы. Того, что я предлагала, в системе нет, поэтому реакция директора была понятна.

ОТНОШЕНИЕ к АУТИЗМУ

Из Интернета

Что такое аутизм простыми словами?

Версия №1

Аутизм, а точнее — расстройства аутистического спектра (РАС), — это группа психических расстройств, которые характеризуются нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации — процессе общения и передачи информации другим людям. При аутизме наблюдается ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.

Версия №2

Аутизм не является психическим заболеванием! Предполагается, что коренными причинами являются нарушения в формировании центральной нервной системы, начиная с дородового возраста. Проблема имеет генетическую природу, связанную с наличием специфического гена в хромосомах. Важно отметить, что его обнаружение не обязательно означает аутизм. Аутизм в настоящее время рассматривается как многофакторное расстройство, и можно выделить условия, повышающие вероятность мутации гена.

Версия №3

Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово «аутизм» означает — «ушедший в себя человек, или человек внутри себя.» Страдающий подобным заболеванием человек никогда не проявляет свои эмоции, жесты и речевое обращение к окружающим, а в его действиях зачастую отсутствует социальный смысл.

В целом отношение к понятию аутизм в обществе негативное. И я автоматически попадаю под это отношение со своими позитивными намерениями. С тех пор, как я начала изучать аутизм, похоже произошли изменения и не в благоприятном направлении. Тогда много было информации на тему сущности аутизма.

«Мы не виноваты, что мы родились в этом мире и должны жить по его законам», — писала аутичная женщина, сестра Тони Эттвуда, психолога из Австралии. Он много писал о сильных и позитивных чертах личности, присущих аутизму. Я тоже много об этом пишу, но общество акцентирует внимание на негативе.

«Люди с аутизмом вносят миллионы в экономику. Но общество их стыдится и не хочет замечать» — (из статьи в Интернете).

За эти годы появилось огромное количество способов и методик «бороться с аутизмом», чтобы приблизить ребенка к образцу «нормальности». Позитивные стороны аутизма теперь почти не обсуждаются. Количество детей-аутистов увеличивается. Причина аутизма так и не выяснена. При этом много говорят про расчеловечивание общества

Я начала изучать аутизм вместе со своим первым клиентом Матти в прошлом веке в 1997 году. Позже я опишу чем закончилась история с моим первым клиентом

История: Как Матти Начал Заботиться о Других

ПЕРВАЯ ВСТРЕЧА

Матти был первым аутичным ребенком, с которым я работала. Однажды мне позвонили из агентства и предложили поработать с пятилетним мальчиком-аутистом. У меня не было специального образования или каких-то знаний. Агентство предупредило, что Матти хотя умный и милый, но он кусается, пинается, кричит и может убежать. Несмотря на это, я согласилась.

На следующий день я пошла в школу, чтобы познакомиться с Матти. Было странно видеть пятилетнего мальчика-аутиста среди школьников — подростков. Однако Матти вел себя спокойно, слушал учителя и даже иногда отвечал на вопросы. Учитель привел Матти ко мне и сказал: «Он сейчас плачет, но скоро перестанет». Матти не плакал, но его лицо выражало недовольство. На перемене одноклассники помогали ему во время еды. Закончив ланч, Матти задумчиво рассматривал комнату, погруженный в свой внутренний мир. Он иногда смеялся чему-то, что мог видеть и слышать только он. Когда я попросила учителя рассказать о Матти, тот вспомнил только, что мальчик любит маринованные огурчики.

На следующий день я нашла Матти среди девочек, занимающихся математикой. Я спросила учителя, могу ли я погулять с Матти на свежем воздухе. Учитель настоял, чтобы мы шли гулять немедленно, не позволив Матти доесть ланч. Мальчик расстроился и начал плакать. Я растроилась от такого неудачного начала.

Мы вышли на школьный двор, где я могла бы удержать Матти, если бы он решил убежать. Я рассказывала ему обо всем, что приходило мне на ум. Иногда он повторял мои фразы, но чаще негромко бубнил. Казалось, что он не рад прогулке и мечтает вернуться к ланчу. Я решила, что дела идут неплохо, потому что Матти позволял мне вести его за руку. Через некоторое время я осмелилась выйти с Матти со школьного двора и прогуляться вдоль улицы. Он смотрел в ту сторону, куда я показывала, но интереса не проявлял Когда мы вернулись в школу, Матти начал тянуть меня за руку, показывая, что хочет вернуться в класс, чтобы закончить еду. Я почувствовала облегчение от достигнутого взаимопонимания. Но учитель сказал, что мальчик должен гулять не меньше 45 минут, поэтому мы снова вышли на улицу. Я держала его за руку, боясь, что он начнет протестовать. Но, к моему удивлению, он шел спокойно. Матти повторял некоторые фразы, которые я говорила. На улице он повторил: «Пусть сначала машины проедут». Это был мой первый опыт работы с аутичным ребенком, и я узнала, что аутисты обращают внимание только на то, что кажется им важным. Так я смогла бы изучить что для него важно

Мы продолжили прогулку, и я решила разнообразить ее, чтобы дать Матти новые впечатления. Мы подошли к невысокой кирпичной изгороди, я села на нее и предложила мальчику сесть рядом. Он согласился, мы сидели и смеялись. Потом сказали «Раз-два-три!», вскочили и продолжили прогулку. Матти понравилась эта новая игра. Хотя он не предлагал новых развлечений, он соглашался со многими моими идеями.

Через 45 минут я спросила Матти, хочет ли он продолжить прогулку или вернуться. Он пробормотал что-то про ланч и потянул меня обратно в школу. Мы вернулись в класс, и Матти поспешил к еде. Когда я попрощалась с ним, он никак не отреагировал.

МАТТИ и МИША

Некоторое время спустя после нашего первого знакомства, мой супервизор сказал, что я могу работать с Матти у меня дома. Мне сразу пришла в голову мысль познакомить мальчика с Мишей, моим попугайчиком. Мне было интересно, как это произойдет. Когда я впервые взяла Матти к себе домой, он немного сопротивлялся. Всю дорогу до моего дома он повторял: «Мужчина скоро придет и пойдем на улицу», потому что я пообещала ему, что супервизор заберет нас позднее.

Сначала Матти ничем не заинтересовался в моем доме. Он не захотел смотреть мультфильмы и только хотел играть с видеомагнитофоном, нажимая на разные кнопки, что вряд ли можно было назвать хорошей идеей. Еще ему понравилось открывать холодильник, смотреть на лампочку и трогать ее. Матти отказывался от любых игр, которые я ему предлагала, даже от маринованных огурчиков, которые, по словам учителя, он очень любил. Единственное, что ему понравилось, — это офисное кресло на колесах. Я возила Матти по всему дому, пытаясь заинтересовать его разными мягкими игрушками и прочими вещами, но он оставался равнодушен ко всему и хотел только, чтобы я покатала его.

Подумав, что сейчас самое время познакомить Матти с моим Мишей, я привезла стул в спальню, где жил попугай. Обычно я не закрывала клетку, позволяя Мише летать по комнате. Я сказала: «Посмотри, Матти! Это Миша, моя птичка. Скажи ему: „Привет!“». Но вместо «Привет!» я услышала, как Матти вскрикнул, спрыгнул со стула и помчался прочь из комнаты. Я побежала за ним и догнала у входной двери, где он пытался открыть замок и выбежать наружу. Мне с трудом удалось успокоить испуганного мальчика. Я не ожидала такой реакции и поняла, что идея была неверной с самого начала, ведь я его даже не подготовила. Надо быть осторожной, продумывая каждый шаг

Во время обеда я рассказывала Матти о Мише. Дверь в спальню, где жила птичка, была закрыта. Я рассказывала, какая милая птичка Миша, какой он умный и что он любит есть, даже показала мальчику несколько фотографий моего любимца. Но это его не заинтересовало. Когда мы уже собрались уходить, я спросила Матти: «Ты не хочешь попрощаться с Мишей?» Мальчик ответил взглядом, полным ужаса и негодования, и потянул меня к двери.

На следующий день я застала Матти в школе, и казалось, что он на самом деле рад меня видеть. Когда мы пошли погулять в парк, мальчик, как обычно, молчал, в то время как я продолжала непрерывно говорить. Обычно я рассказывала Матти обо всем, что планировала делать в тот день. В этот раз, когда мы проходили мимо телефонной будки, мальчик спросил меня: «А ты мне позвонишь?» Я была очень удивлена. Это был первый раз, когда он сказал что-то по своей инициативе. Это событие было самым важным в тот день!

В этот раз, когда мы пришли ко мне домой, Матти не противился и не спрашивал, придет ли мужчина. Ему нравилось у меня дома, поэтому он не беспокоился, придет ли за ним супервизор. Он снял свою куртку повесил на специальный крючок я для него приделала и поспешил к любимому видеомагнитофону. Стало понятно, что для комфорта мальчику нужны понятные предсказуемые рутинные правила.

Я ХОЧУ СЕРЕАЛ!

Незадолго до обеда я поставила сереал и молоко, которые приготовила для Матти, высоко на холодильник вместе с другими продуктами. Я решила провести эксперимент. Когда он начал указывать пальцем на свою еду, я начала предлагать ему другие продукты, стоящие рядом, но не его сереал и молоко. Он продолжал показывать на еду и стал сердиться, даже собирался заплакать. Он очень хотел есть. Я изо всех сил старалась, предлагая ему: «Матти, ты хочешь это? Ты хочешь вон то?» Наконец он так устал от моей не догадливости, что сказал отчетливо: «Я хочу сереал!» Я продолжала притворяться глупой и воскликнула: «Сереал? Вот сереал! Ешь! Извини, я не поняла» Я знала, что Матти захочет и молока, поэтому мы начали все сначала. На этот раз мальчику не понадобилось так много времени, как в первый раз, и он сказал: «Молоко!», и я налила ему молока. Пока Матти ел, я рассказывала, что люди вокруг не такие умные, как он. Людям трудно понять, пока им этого не скажешь. Таким образом у Матти не было другого выбора, кроме как начать разговаривать со мной. И начался новый этап.

После еды мы начали его любимую игру — катание на стуле. Пока мы ездили по дому, я все время спрашивала: «Ой, что у нас здесь? Матти, что это?» Довольно скоро мальчик начал отвечать: «Стол, стул, видеомагнитофон» и так далее. Мы ездили из комнаты в комнату, и Матти говорил названия вещей, которые попадались нам на пути. Наконец-то мой однообразный монолог закончился!

СЕМЕЧКИ для МИШИ

На следующий день, после школы нам нужно было зайти в магазин купить продукты. Пока мы с Матти были в магазине, я сказала, что нужно купить семечки для Миши. Я в красках расписывала мальчику, как будет счастлив Миша, когда мы купим ему семечки, потому что это его любимое лакомство. Мы купили продукты для Матти и семечки для Миши и дошли до дома без всяких приключений.

Когда мы зашли в дом, Матти подошел к спальне и осторожно открыл дверь. Он включил свет и остановился у двери, глядя на Мишу. Я подошла и сказала: «Привет, Миша!», и Матти тоже сказал: «Привет, Миша! Привет, птица!». Миша нам не ответил. Матти постоял еще немного, затем развернулся и побежал на кухню. Через минуту он вернулся с пакетиком семечек в руках. «Миша, смотри! У Матти есть твои любимые семечки!» Одну за другой, я давала Мише семечки, просовывая их между прутьями клетки. Матти стоял рядом со мной и радостно смеялся, глядя, как я кормлю птичку. С этого момента мальчик не отходил от Миши. Он стоял рядом, пока я меняла воду и корм в клетке. Когда Матти пошел домой, он сказал Мише: «Пока!»

С этого дня Миша стал лучшим другом мальчика, и Матти всегда помогал мне заботиться о нем. Он уже научился сам следить за своей одеждой и игрушками, а затем он взял на себя всю ответственность за благополучие птички. Матти следил чтобы у Миши была еда и вода и был совершенно счастлив своей новой ролью. Я сделала несколько фотографий Матти вместе с Мишей. Мы также иногда заходили в магазин для животных и смотрели там на птичек.

Много раз, когда я забирала Матти из школы, и транспорт опаздывал, я говорила Матти, что Миша, наверно, голодный и ждет нас. Мальчик повторял мои слова, и по его лицу было видно, что он волнуется о птичке. Как только мы приезжали домой, Матти сразу бежал проверять, все ли в порядке с Мишей. «Привет, Миша! Привет, птица! Я здесь!» Затем мы меняли в клетке воду и давали Мише корм. Только убедившись, что у Миши есть все, что нужно, Матти принимался за свою еду.

Матти до сих пор пугался, если птица была на свободе, поэтому я старалась держать Мишу в клетке, но иногда выпускала его наружу, чтобы он мог побыть вместе с нами. Матти уже не боялся. Когда я катала Матти на стуле, он рассказывал Мише обо всем, что видел вокруг. Перед тем, как пойти домой, Матти обязательно бежал к клетке попрощаться. Мальчик всегда сообщал Мише, когда он придет в следующий раз.

Любимым занятием Матти было смотреть, как Миша ест семечки из моих рук. Сам он никак не мог набраться смелости, чтобы самостоятельно кормить птичку, но каждый раз он с восторгом считал каждое съеденное семечко, и затем мы записывали число в специальную тетрадку. Матти очень серьезно относился к этой обязанности, и, если я забывала записать число съеденных семечек, мальчик непременно напоминал мне. Он знал, где хранится тетрадь, и приносил мне ее, чтобы сделать запись. Каждый раз, когда мы покупали в магазине что-нибудь для Миши, Матти стремился первым рассказать птичке о покупке.

Однажды мы были в магазине, и я взяла для Матти несколько бананов, которые он очень любил. Вдруг пошел куда-то в другой конец. Я пошла за ним и увидела, что он направляется к полке, где лежат листья салата — любимое лакомство Миши. Тут я поняла, что Матти — взрослый мальчик и очень ответственный человек, потому что он ставил потребности и желания Миши выше, чем свои собственные. Мы заплатили и поспешили домой, где наш друг, Миша, дожидался нас.