Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Екатерина Карвасарская, 2009

Книга написана в жанре дневниковых записей, из которых, как из мозаики, складывается целостная картина, отражающая представления автора о сущности аутизма, о способах работы с аутичными детьми и о многом-многом другом. В ней органично переплетаются две линии: одна – про аутизм, его природу, специфику, про семьи аутичных детей, про виды терапии. Вторая – это рефлексия профессиональной позиции и мировоззрения самого автора, путь профессионального становления и обретения личностной зрелости. Издание будет интересно не только тем, кто работает с аутичными детьми, не только их близким, но и всем думающим и чувствующим читателям.

Начало

К вопросу о критике, о доверии — недоверии уровню профессионализма специалиста, работающего с ребенком.

М.: Я считаю, что специалист должен знать, с чем он работает.

Я: Я знаю, с чем работаю, но объяснить не могу. И я считаю, что не это главное. Главное — могу ли я оказать реальную помощь или нет, а не то, могу ли я объяснить, каким образом я ее оказываю и что из чего следует.

М.: Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так.

С этого разговора, пожалуй, и начались мои записи…

С этого знакомства в достаточно непростой для меня стрессовой жизненной ситуации и малоприятного общения, на которое я сама же и шла каждый раз, с регулярных споров и, как мне казалось, защиты своего мнения.

Полтора месяца еженедельных встреч, на которых мы постоянно возвращались к вопросам аутизма, хоть это и не было их непосредственной темой. На протяжении всего времени общения многие позиции, касающиеся аутизма, вызывали у меня недоумение, иногда изумление, сопротивление и несогласие вплоть до агрессии, не всегда конструктивной.

В этих разговорах я узнала много «интересного» об аутизме вообще и о личности аутиста в частности, вернее, о ее отсутствии. Узнала о проблемах, вернее, об их отсутствии. О том, кто и как работает с такими детьми и как это делать «правильно». О том, что «там хорошо, где нас нет». И все это вызывало у меня бурю эмоций, которые оставались со мной, не имея адекватного выхода.

На тот момент я еще с трудом, как мне кажется, говорила. С трудом могла выразить, сформулировать, отстоять и доступно изложить свои взгляды, мысли. Особенно в кругу незнакомых людей, в незнакомом месте, не на своей территории. И как правило, я предпочитала молчать. Молчать и слушать, смотреть, наблюдать, делать выводы. Только эти выводы редко обретали словесную, четко очерченную форму, все чаще оставаясь во мне на уровне чувств и ощущений.

Тем не менее этот опыт общения и, как я полагаю, состояние, в котором я на тот момент находилась, многому меня научили, на многом заострили мое внимание и привели к тому, что я стала писать. Вернее, не писать, а записывать. Из чувства протеста, от негодования и несогласия практически со всем, что слышала об аутистах и аутизме. В противовес чужому знанию, а также чтобы донести свой взгляд, вероятно, отличный от взглядов большинства.

Писать мне оказалось проще, чем говорить, — никто не перебивает и не сбивает с мысли. На тот момент это было особенно актуально, так как одновременно что-то отстаивать и справляться с эмоциями у меня еще не получалось. Я слишком включалась в эти обсуждения и слишком переживала.

Сейчас я намного спокойнее отношусь к непониманию, к непринятию и к мнению окружающих, зачастую отличному от моего. Кто захочет — поймет, примет. Кто — нет… ну значит — нет. Значит, у нас просто разные пути, разные взгляды и разные мнения.

Писать я стала спустя несколько месяцев после того разговора. Он был одним из факторов, запустивших механизм мыслемешания и попыток сформулировать и выделить свои мысли, итогом которых и стала эта книга.