Мой сын, аспергер

Катерина Кацнельсон, 2021

Ожидание младенца связано с радостью и уверенностью, что жизнь улучшится и обогатится, когда в материнских руках появится крошечный комочек счастья. Но что если это ожидание не материализовалось? Как быть, если тот, кого вы произвели на свет, оказался не комочком счастья, а сгустком ярости и боли? Что делать, если у вашего ребёнка синдром Аспергера? И как вы собираетесь разруливать ситуацию, когда становится ясно, что вы тоже находитесь на аутическом спектре? Это история бывшей "русской невесты", которая вернулась в Минск после двадцати лет жизни в Великобритании, когда "довела" очень сложного сына-аспергера до совершеннолетия вместе со своим британским мужем. Она утверждает, что этот синдром включает в себя ряд замечательных качеств, и что его "носители" открыты для всех, кто готов принять также и сопутствующие дефекты.

3. Период младенчества

"Лишение сна — это противозаконный метод пыток, запрещённый Женевской конвенцией и международным судом"

Проходили дни и недели, но наше дитя не прекращало орать. Я с самого рождения кормила его грудью, и, по моим понятиям, это не могло быть иначе. Я никогда не понимала концепцию вскармливания человеческого детёныша искусственной смесью, особенно если натуральный продукт доступен бесперебойно и в изобилии. Искусственная смесь не соответствует потребностям человеческого детёныша. Она допустима лишь в качестве плана Б, когда материнская производственная линия почему-то не запустилась во время родов.

Робин брал грудь, но почти сразу её выплёвывал. Он был однозначно голоден, но почему-то не мог принимать моё грудное молоко. Мы не могли положить его в кроватку, ему явно было больно лежать. Он был перманентно загазован, в животике постоянно булькало, и нам приходилось всё время держать его вертикально на руках. Из-за этого мы не могли использовать обычную детскую коляску и практически с самого рождения должны были размещать его полу-вертикально в сидячей коляске или в"кенгуру". У меня начались сильные боли в пояснице из-за недостаточной эластичности сухожилий, растянутых за время беременности и родов, и они так никогда и не вернулись в прежнее состояние. Спина до сих пор эпизодически даёт о себе знать, но уже не настолько проблематично.

Робин был постоянно голоден, но не мог есть. Измождён, но не мог спать. Всякий раз, когда мы меняли ему памперсы, он стрелял через всю комнату, как из пушки, газированной струёй ядовито-оранжевой диареи, и эта шипучка пахла, как тухлые щи. И он безостановочно орал день и ночь, надрывая горло и мозг. Всё его маленькое тельце было напряжено, и он судорожно сжимал кулаки. Мы все изнемогали от хронической нехватки сна. Я совершенно не могла выносить промышленный уровень шума, беспрерывно производимый ребёнком, и меня накрывал психоз и паранойя.

Во время визитов к врачам, мы часто встречали матерей из моей предродовой группы, и у них на руках лежали спокойные улыбающиеся малыши. Мы с мужем были единственными в группе, ожидавшими желанного ребёнка. Все остальные женщины забеременели случайно, и некоторые вообще не хотели иметь детей. И я с завистью смотрела на их милых детишек, а рядом с нами, полу-вертикально в коляске, сидел наш ужасный, орущий, но так сильно желанный сын… И у меня просто разрывалось сердце.

Мы продолжали бесконечно посещать врачей, но не получали от них ни помощи, ни внимания.

— С вашим ребёнком все в порядке, он активен и прибавляет в весе. Чего ещё вы хотите? У него обычные колики. Никакой проблемы нет, — говорили они.

— Прибавляет в весе? Это единственный показатель здоровья, который вы принимаете в расчёт? Мы что, просто откармливаем рождественского гуся?

Я стремительно приближалась к срыву. К тому времени я чувствовала себя очень плохо, как физически, так и психически. Врачи, наконец, снизошли и выписали мне лошадиную дозу прозака, который всего лишь ввёл меня в ступор, но совершенно не прибавил радости бытия. Несколько раз я была настолько на грани, что чуть не выбросила ребёнка в окно.

В общем, через два месяца после рождения сына, я проводила часы, дни и недели, сидя на полу в дальнем углу дома, закрыв уши руками, накачанная прозаком по самые помидоры, и мечтала умереть.

И тогда мой муж принял эстафету и взял на себя полный уход за Робином.

И, сделав это, он спас нашу семью и, может быть, жизнь нашего сына.

В редкие часы, когда я чувствовала себя слегка более вменяемой, я садилась за компьютер прочёсывать интернет в поисках ответов.

Я была стопудово уверена, что это не колики!

"Колики — это приступы плача у здорового ребёнка, длящиеся более трёх часов подряд, более трёх дней в неделю, в любую из последних трёх недель.

Колики встречаются у 10 — 30% детей по всему миру, независимо от пола. Причины их возникновения изучены плохо и недостаточно понятны, а методы лечения ограничены и малоэффективны. Вероятно, одним из способов лечения являются пробиотики, в то время как альтернативная медицина (травяные чаи, фенхель, массаж и др.) не обладает доказанной эффективностью и в некоторых случаях может принести вред.

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев. Ввиду малоэффективности лечения колик, основным методом остаётся убеждение родителей в безопасности этого феномена и принятие выжидательной тактики поведения."

В какой-то момент я поняла, что никто не готов воспринимать наши проблемы всерьёз, и нужно сделать что-то радикальное. Я начала снимать ребёнка на видео и создала файл, куда вносила всё происходящее, в течение 10 дней, в хронологическом порядке. Затем я снова посетила главврача нашей поликлиники и принесла ему подробную"таблицу жизни". Ниже — пример нашего обычного дня.

В то время я уже сильно подозревала, что Робин не переносит лактозу. Но доктор по-прежнему не проявлял нужного энтузиазма. И я, наконец, взорвалась.

С НАШИМ РЕБЁНКОМ ЧТО-ТО НЕ ТАК!

ДАВАЙТЕ, РАБОТАЙТЕ, ЧЁРТ ВОЗЬМИ!

В то время главврачом нашей поликлиники был пожилой предпенсионный доктор Игрек с кучей аббревиатур, обозначавших различные звания: MB, CHb, FRCS, MRCGP. Оглушённый взрывом моего негодования, он наконец-то выписал нам направление к педиатру, где чётко говорилось, что с ребёнком как таковым всё в порядке. Но у ребёнка сумасшедшая мать.

Я не знаю, как расшифровываются замечательные аббревиатуры нашего главврача, но до сих пор храню копию направления, выданную этим медицинским светилом:

"Робин выглядит жизнерадостным, хорошо выкормленным, улыбчивым и здоровым ребёнком, который успешно развивается согласно педиатрического графика. С самого рождения его беспокоят колики и газы, он часто плачет и плохо спит.

Родители Робина убеждены, что у него есть серьёзные проблемы с кишечником. Они уже побывали у ряда нетрадиционных врачей и попросили меня выдать им направление к специалисту для проведения независимой экспертизы, что я и делаю.

Его мать Катерина болезненно зациклена на ситуации с ребёнком и отказывается следовать моим советам для решения этих проблем".

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев.

Робину уже перевалило за четыре месяцев.