Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Анна Вислоух, 2023

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Как я провожу эксперимент по «выращиванию» дочери, а сын впервые заявляет о своих желаниях

Душа — сплошная засохшая рана. Поскребешь ногтем — и всплывет на поверхность боль, точно мусор в весенней луже. И будет мучать меня еще долго, хотя со временем боль притупится и уйдет за краешек сознания, как уходит за тонкую струну горизонта палящее солнце, и земля погружается в спасительную прохладу ночи. Так и я — погружаюсь в повседневные хлопоты, они возвращают меня к действительности и не дают заняться самобичеванием и самоедством, когда я все-таки осознаю свою слабость и неспособность принять очень сложное, но излечивающее душу решение. Потом, много лет спустя, я расскажу об этом случае священнику, и он мудро и просто объяснит мне, почему именно тогда не случилось то, что случиться просто не могло. Потому что мне было предназначено другое испытание, только и всего.

Первые дня два мелькают мимо нас, как страницы отрывного календаря, мы словно завихрены в каком-то эйфорическом угаре — в ритм еще не вошли, что вокруг происходит — не до конца понимаем, и какие-то домашние повседневные хлопоты еще не потянулись своей однообразной унылой чередой, словом, пока у нас праздник. Мы все — муж, шестилетняя дочь, удачно приехавшая в командировку в наш город моя сестра, дружно игнорируя повседневную рутину, собираемся вокруг маленького кулечка и с умилением взираем на сморщенное крошечное личико мальчика, мирно посапывающего в своей кроватке. Все дела — по боку, дайте насмотреться на это чудо: еще девять месяцев назад это был невзрачный головастик с хвостиком, который… ну и дальше — по учебнику биологии, всем понятный процесс. А сейчас — настоящий мальчик-с-пальчик, серьезно наблюдающий за нашими восторженными телодвижениями и рукомаханиями, словно пришелец-инопланетянин, заброшенный в наш дом и снисходительно принимающий восторги чудных землян: «Да ладно, я к вам надолго, не в гости, вы еще ко мне привыкнете!»

— Расти, сынок, скорее, — с умилением произносит муж, — на рыбалку с тобой пойдем…

Мне смешно — я честно пытаюсь представить своего малыша с удочкой в руках, но это получается плохо. Мне кажется, что день, когда он встанет на ножки и возьмет что-то в свои ручки, страшно далек, и вообще — наступит ли оно когда-нибудь, это время, если твоя жизнь спрессована в сплошной пеленко-кормежно-стирально-бессонно-плакательный процесс. И кажется, что это будет вечно…

Впрочем, рядом бегает «доказательство» быстротечности времени — моя шестилетняя дочь Маша, первый месяц после рождения которой показался мне бесконечным и даже довел меня до кощунственной мысли, промелькнувшей в воспаленном после операции на груди мозгу: «А зачем мне все это было нужно?»

Рожать я приехала из города в большой поселок к свекрови. Мама моя уже два года как умерла, я жутко боялась остаться без помощи — больше никаких родственников у меня не было. Да и роддом этот поселковый пользовался популярностью даже среди горожанок. Сюда ехали рожать «по блату», ибо в те годы роженицы могли лежать и в коридорах, ни одно дите не выписывалось из роддома без стафилококка, а про сам процесс рассказывали ужастики почище сегодняшних триллеров — и младенцы на пол шлепались по недосмотру, и к женщинам часами не подходил никто, и они справлялись сами, по старинке, разве что пуповину не перегрызали, и хамства хватало, вроде «как в кровать к мужику прыгать — это ты знаешь, вот и нечего теперь орать, потерпеть могла бы», ну и еще масса интересных деталей, которые леденили душу.

Дочь родилась точно такой же крохой, меньше трех килограммов. Мне повезло — дежурила в ту ночь родственница мужа, опытная акушерка, все прошло более или менее благополучно. Понять, есть ли у меня молоко, я так и не смогла — вроде что-то течет, ребенок пососет-пососет, да и спит.

Привезли нас торжественно домой, решили, что пока муж доделает ремонт в нашей городской квартире, я поживу у свекрови. Все мои познания о кормлении и «выращивании» ребенка до года сводились к прочитанным в немалом количестве статьям из журналов «Работница» и «Здоровье». Да еще была такая старая книга «Детское питание», которую, судя по году выпуска, маме подарили после моего рождения, и которую я тоже пыталась изучать за неимением ничего другого. Помнится, там рассказывалось, что кормящая мать должна перед кормлением специально обработать грудь, надеть косынку и марлевую повязку (жаль, что не противогаз!), сесть на специальный стульчик, а под ноги поставить специальную скамеечку. Затем няня (!) подает ей ребенка, которого полагалось держать возле груди двадцать минут и ни секундой больше. Кормить малыша нужно было строго через каждые три часа, а ночью делать шестичасовой перерыв и если ребенок проснется, поить его водичкой…

Всех несчастий, которые меня накрыли в первые же недели после рождения дочери, можно было избежать, если бы я меньше выполняла рекомендации наших доблестных педиатров. До сих пор с содроганием вспоминаю эту картину из фильма ужасов «Мой первый ребенок и эксперимент по его выращиванию».

Глубокая ночь. Малышка завозилась, сейчас проснется, и я понимаю, что до утра мы уже не уснем. Вставай, говорила голова. Отстань, отвечали руки. Отвали, бурчали ноги. Сквозь приоткрытое окно сочилась знойная мякоть августовской ночи, придавливая своей тяжестью к влажной подушке, и не было сил шелохнуться, а кто-то ласковый словно нашептывал: «Не вставай… не вставай…Сейчас попищит, да и уснет». Прошло еще несколько минут, которые я судорожно пыталась урвать у ночного сна, но крик дочери словно ударил током, и я вздрогнула, как от прикосновения к оголенному проводу. В полубессознательном состоянии выползла из-под одеяла, нашарила выключатель торшера… Господи, неужели так будет еще несколько месяцев?! Как это можно выдержать?!

В комнату вошла разбуженная свекровь.

— Ну-ну… матерью нужно быть, милочка, матерью!

Произнеся эту странную фразу, она величественно удалилась. Я смотрела в ее равнодушную, выражающую полное презрение моим материнским способностям спину, и где-то глубоко в груди закипали слезы, накапливаясь и прорываясь в беззвучную истерику. Я глотала рвущийся куском изнутри стон, чтобы не разбудить еще и мужа — рано утром он уезжал на электричке на работу. Так и не знаю, почему женщина, вырастившая двух детей, не подсказала мне, что малышку нужно просто кормить — и ночью тоже.

Крошечная дочка просто заходилась в крике, а я, обливаясь слезами, сидела рядом с переполненной молоком грудью наперевес, и пыталась влить в ее ротик воду с ложки. Но ведь так положено! А тут поджидала и еще одна беда — обошлись мы без стафилококка, а вот молочницу, обметавшую ротик дочки противным творожистым налетом, все-таки подцепили. От нее инфекция проникла ко мне, я заработала жестокое воспаление, проще говоря — мастит. Поднялась температура под сорок, кормить малышку вообще не могла… Вердикт вызванного наконец-то врача был однозначный:

— Резать! И немедленно!

На чем везли в больницу — не помню. Зато хорошо запомнила, как после операции шла пешком через весь поселок с располосованной грудью и тихо скулила… Вошла и на веранде увидела… тазик с замоченными пеленками. Посидела пяти минут и… Стирать. Руками.

Дочку я грудью почти не кормила. Процесс нарушился да так толком и не восстановился, помучалась месяцев пять и накупила в магазине «Малютки». Вот и весь ассортимент был тогдашний…

Прошло каких-то шесть лет после рождения дочери, но рекомендации поменялись кардинально. Правда, помня, что книга, как ни крути, все равно — лучший источник знаний, почитала уже кое-какую литературу, перевернувшую представление о «правильном» кормлении на сто восемьдесят градусов. И первый визит нашего участкового врача только подтверждает мои догадки.

— Крохотный какой. — Врач осторожно разворачивает пеленки. — Молоко у вас есть?

— Да вроде есть, — вспоминаю я свою «роддомовскую» эпопею.

— Кормите, когда захочет. У него очень маленький вес, ему нужно по килограмму в месяц набирать.

— И даже через полчаса после предыдущей кормежки? — Я не верю своим ушам.

— Ну да, конечно, — спокойно отвечает педиатр. — Хотя, если у вас есть молоко, таких маленьких перерывов не будет.

Ободренная профессиональной поддержкой, я включаюсь в повседневный ритм, надеясь — ну вот сейчас-то мы заживем без всяких проблем. Но не тут-то было! Сынуля, моментально раскусивший, какой фарт выпал на его долю, через несколько дней после такого режима просто отказывается покидать свое законное место возле моей груди. Стоит мне положить уже, казалось бы, сытого и заснувшего малыша, жевавшего сосок часа полтора вместо положенных советской педиатрией двадцати минут, в кроватку и потихонечку отправиться по своим делам, коих в доме скапливалось вагон и маленькая тележка, как вдогонку мне раздается требовательный плач, означавший в моем понимании только одно — ребенок голоден и требует пищи.

Но как же так? Ведь только что я его покормила! Вновь возвращаюсь к сыну, беру его на руки, прикладываю к груди, он снова мирно засыпает, но только осторожно кладу его снова в кроватку и делаю пару робких шагов по направлению к кухне, как вновь окрестности оглашает требовательный вопль. Через пару дней такого эксперимента я напоминаю тихую тень из сказки про Марью-искусницу, которая только и может, что произнести: «Что воля, что неволя — все равно». Нужно как-то положить этому конец. Но как?!

Это получилось случайно. Доведенная до полного изнеможения после нескольких бессонных ночей я, движимая каким-то древним инстинктом, кладу разбушевавшегося малыша рядом с собой, кормлю его лежа и, осторожно убрав грудь, оставляю возле себя. Просто засыпаю с ним рядом. Мы спим пять часов подряд! Обеспокоенный муж уже несколько раз заглядывает в комнату, чтобы понять — дышим ли мы вообще. Я этого не слышу, но все-таки просыпаюсь, а сын спит еще полчаса. Вот так был найден выход. Сын спал с нами в одной кровати до пяти лет. На этот счет есть разные мнения. И каждый волен принимать собственное решение.

Но я снова возрождаюсь к жизни. И не только потому, что могу теперь нормально высыпаться. Хотя и это тоже немаловажно для кормящей женщины, для матери семейства, на которую ложится, помимо ухода за новорожденным, весь быт в доме. Муж каждый день отправляется за «мамонтом», дочка еще мала (хотя она быстро включилась в процесс и несмотря на возраст, очень мне помогала, практически вынянчила брата), нет рядом ни былинных бабушек-дедушек, ни сказочных стиральных машин-автоматов, ни волшебных памперсов и фантастических мультиварок, да чего там, продуктов обычных было не достать… Но мы должны были справляться.

Первые дни после роддома. Они как у всех — бессонные ночи с серыми рассветами, когда хочется спать так, что на секунды теряешь сознание, пеленки, мокнущие в тазике с хозяйственным мылом, зеленка, пролитая на ковер, стертые от стирки пальцы и сгрызенные соски, оглушающая, отупляющая усталость… Но и это проходит. Мы следим за каждым новым движением малыша, за каждым его великим достижением — вот он впервые улыбнулся, вот схватил мой палец, отреагировал на погремушку… Это его малышовые подвиги. Мои подвиги скромнее. Я ношусь между стирками, плитой, гуляньем, уборкой как оглашенная, закрученная в водовороте новой жизни и подчиненная ее правилам, и правилам нового владельца нашей судьбы, нашего верховного главнокомандующего, короткие приказы которого мы выполняем немедленно и беспрекословно. Но там, за теплыми надежными стенами нашего дома, уже притаилась конница неприятеля и она ждет только отмашки командира, чтобы выступить в свой разрушительный поход.