Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Аркадий Харьковский, 2019

Для кого написана эта книга? Для родителей, чьи дети переживают тяжкую болезнь? Для их родственников, друзей? Для психологов, социальных работников? Да, но еще и для всякого взрослого и зрелого человека. Для нас закрыт целый континент – мир души ребенка, совершенно такого же, как любой другой, но уже охваченного болезнью, попавшего в анфиладу одиночества, боли, страха. Открываясь навстречу настоящему страданию, мы сможем изменить собственное сердце, протянуть руку, проявить, испытать нашу способность к любви и состраданию.

Глава 1

Разрыв привычной жизни

Доселе ты жил так,

как впредь ты жить не будешь.

Иван Ильин

События нашей жизни можно разделить на обычные и необычные. Первые, собственно, составляют ее внешнюю канву. Это рутинные моменты, которые мы проскакиваем автоматически, сохраняя наше внимание для чего-то более важного. Другие же события, напротив, разрывают привычную последовательность повторяющихся дней, поступков, мыслей. Они властно требуют нашего внимания, приковывают его к себе, заставляя искать ответы на поставленные вопросы. Привычный, размеренный ход жизни нарушается, иногда замедляется, а иногда и останавливается от столкновения с этой новой реальностью. Но вместе и те и другие события задают определенный ритм всему, что происходит с нами, через трудноуловимое сочетание связности и прерывности.

Серьезная болезнь относится к событиям, нарушающим привычное течение жизни. Встреча с ней практически всегда дает ощущение разрыва ткани жизненных событий. Это первое, на что обращаешь внимание, читая свидетельства людей, столкнувшихся с серьезным недугом:

«Моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего — я отлежала три недели в областном отделении детской гематологии… Но эти три недели, этот двадцать один бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не стала такой, какой была до этого»^[1].

Итак, у нас есть на выбор две точки зрения. «Смотреть со стороны» — как бы с улицы. Это точка зрения прохожего, каждый день спешащего по тротуару мимо больницы по своим делам.

Он не увидит ничего, кроме входящих и выходящих из ее дверей людей. Перемена, произошедшая в жизни заболевшего, скрыта от внешнего наблюдателя, и эта точка зрения не позволит нам ее заметить. Но есть и другое — внутреннее — восприятие происходящего. Там, внутри, для человека началось другое время. Изнутри каждый из этих дней — «бесконечный».

Одно только ожидание результатов анализов, от которых зависит дальнейшая жизнь, может дать ощущение бесконечной замедленности времени. А таких событий в больнице, особенно в первые дни поступления и проведения диагностики, десятки. Все это в сумме, действительно, нарушает привычный ритм. То, что раньше казалось мелочью, теперь приобретает особое значение… Например, привычная «раньше» четверка по математике теперь, во время занятий с учителем в больнице, приравнивается к олимпийской медали. Незаметный до этого человек с периферии общения, Сережа из соседнего подъезда, становится очень важным собеседником, а то и другом, потому что он — единственный, кто навещает все эти месяцы… Тело, такое привычное ранее, может преподносить сюрпризы и становиться непослушным… Прежнее течение жизни останавливается. Но даже и возобновив движение, оно не возвратится в прежнее русло. «Время вышло из своих пазов…»^[2]

* * *

Разделение на «до» и «после» говорит о том, что между этими двумя отрезками времени есть точка разрыва. Это момент остановки, ощущение вдруг произошедшего изменения. «Жизнь для меня словно остановилась» — так часто и говорят участники событий об этом моменте. Остановилась привычная жизнь. Но остановилась ли жизнь вообще?

Тяжелая болезнь, лишая возможности жить по-старому, становится для человека поворотной точкой, кризисом. Приведем здесь размышления митрополита Антония Сурожского^[3]:

«Кризис — слово греческое, которое означает, в конечном итоге, суд. Критический момент — тот, когда ставится под вопрос все прежнее. Понятие кризиса как суда очень важно: это может быть суд Божий над нами; это может быть суд природы над нами, момент, когда природа… отказывается с нами сотрудничать. Это момент, когда мы должны себя самих судить и во многом осудить… Кроме понятия о суде, которое содержится в слове „кризис", есть в нем еще другое, которое я услышал недавно. То самое слово, которое мы произносим как „кризис", суд над собой, на китайском языке означает „открывшаяся возможность". И это очень важно… когда ты себя оценил, произнес суд над собой, то следующий шаг — идти вперед, а не оглядываться назад… и в тот момент, когда мы начинаем думать о будущем, мы говорим о возможном»^[4].

Кризис — важный момент в личной истории человека. Это этап жизни, не только вытекающий из прошлого, но и указующий путь в будущее. Парадокс в том, что этот разрыв непрерывного течения истории одновременно связывает прошлое и будущее, дает возможность развития. Он не разрушает былое, но позволяет осмыслить его заново, выпарить «сухой остаток» опыта и начать жить по-новому.

Пытаясь осмыслить и пережить поставленный диагноз, человек проходит определенные этапы, которые специалисты так и называют — «стадии принятия диагноза». Однако такого рода переживания связаны не только с телесным недугом, они могут быть прослежены во всех случаях, когда существование человека ставится под вопрос. Значит, тяжелая болезнь — лишь частный случай событий, заставляющих задуматься о том, что происходит в нашей жизни, каков ее смысл, какая у нее цель. А это уже не просто медицинский взгляд на болезнь, это экзистенциальный^[5] взгляд на ситуацию болезни. Экзистенциальный, то есть охватывающий жизнь конкретного человека в ее цельности и связанности с миром и происходящими событиями, проявляющий его сокровенную суть. С этой точки зрения наша жизнь — это одновременно и возможность, и задача. Человек ищет решение этой задачи и, конечно, не может найти его одномоментно. Поэтому стадии, о которых шла речь, называют еще этапами экзистенциального кризиса.

Применительно к тяжелой болезни эти этапы подробно описаны в книгах психолога Элизабет Кюблер-Росс^[6], а также Андрея Владимировича Гнездилова^[7] и Фредерики де Грааф^[8], которые много лет занимаются сопровождением людей, оказавшихся на грани жизни и смерти.

Мы не будем останавливаться на этих стадиях подробно. Лишь кратко обозначим их и приведем иллюстрацию, которая обычно помогает наглядно представить происходящее.

Это «линия жизни» человека в период кризиса. Она словно обрывается в момент соприкосновения с травмирующим событием. Отрицая происходящее, человек пытается вернуться в прошлое, но это невозможно. Разрыв не позволяет ему пройти назад. Тогда он пытается преодолеть события силой, «пробиться» в светлое будущее. Сила выходит из под контроля и превращается в агрессию. Агрессия не приносит результата. Силы потрачены. Чувствуя приближающееся бессилие, человек пытается выиграть время. Он старается балансировать на краю — хочет сторговаться с судьбой, а может, и подкупить ее. Но по сути речь идет о том же противлении, желании, «чтобы было по-моему». Когда эта попытка не удается, он скатывается в депрессию. Лишь дойдя до дна отчаяния и бессилия изменить события по своему усмотрению, человек осознает необходимость поиска иного ответа реальности. Он говорит «да» происходящему, и этот шаг дает ему силы не просто выбраться из ямы, но и, осознав что-то важное, подняться над собой, над привычным пониманием происходящего. Поэтому линия жизни, обозначающая принятие, находится выше, чем начальная.

И еще. Рисунок в целом напоминает отрезок кардиограммы, отражающей прохождение электрического импульса в сердечной мышце. Импульс идет, как волна, постепенно включая в работу все ее сегменты. Их слаженное сокращение — гарантия ритмичной работы сердца. Всего. Целиком. Сокращение сердечной мышцы приводит в движение кровь. Она поступает в самые отдаленные области тела. Пока бьется сердце — человек живет. Жизнь продолжается.

Так и в кризисной ситуации человек, проходящий различные ее этапы, по-разному реагирует на каждом из них и тем самым задействует разные стороны своей душевной жизни. Это тоже символично. Значит, спады и подъемы во «внешней» жизни — также разные ее стадии. Конечно, они не такие четкие и ритмичные, как в работе сердца, они могут меняться местами, затягиваться и сокращаться. Не это главное. Главное, чтобы в результате человек ответил на события, ворвавшиеся в его жизнь, что называется, всем своим существом. Это и будет целостный ответ реальности. Это и будет единое «биение души» человека, свидетельствующее, что, несмотря на тяжесть ситуации, жизнь продолжается.

Кроме того, эти стадии можно рассматривать как последовательные этапы, удаляющие человека от прежнего понимания жизни. Они изолируют его от обыденности, тем самым освобождая от нее, и постепенно приводят к новому пониманию, соответствующему изменившемуся жизненному миру, точнее мирам — внутреннему, внешнему, семейному, школьному и т. п. Каждый из этих миров образует в психологическом плане некое относительно отдельное жизненное пространство со своими внутренними особенностями, формами поведения, способами осуществления.

Скажем сразу, что в понятие «пространство» здесь не вкладывается ни механический, ни геометрический смысл. Например, нежилая квартира в новостройке — это, конечно, геометрическое пространство, имеющее внутри себя какие-то предметы, но в психологическом аспекте оно — пустое, более того — его как бы и нет вовсе, несмотря на его объемы, крепость стен, систему отопления и т. п. Но та же самая квартира, будучи обжитой, «надышанной», становится пространством, наполненным жизнью, пропитанным ею, несущим ее отпечаток. Когда это пространство нам нравится, мы называем ощущения, получаемые от него, словом «уют». В двух одинаковых квартирах, но населенных разными людьми, жизненные пространства, конечно же, различаются, как различаются вещи, запахи, слова, отношения, их составляющие. Близкое по значению к слову «пространство» — «мир» будет слишком общим, широким для обозначения этого явления, а слово «мирок» — слишком тесным, узким.

Итак, для нас «пространство» — это часть реальности, доступная человеку, которую он воспринимает, в которой он действует, играет, живет. Давайте рассмотрим основные пространства, доступные болеющему ребенку.

Примечания

1

Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс] // Православш в Украпп: http://orthodoxy.org.ua/data/ pobeg-ot-smerti-ili-vospominaniya-malenkoy-pacientki. html (дата обращения: 06.02.2018). Ирина Гавришева заболела в тринадцать лет. Позже, несмотря на то, что передвигаться она могла только на коляске, вернулась в отделение, чтобы стать волонтером. Ирина умерла в 2016 году в возрасте 31 года. Ее прощальный пост в соцсети заканчивался так: «Я свое отработала:). А вам, кажется, еще пахать и пахать». (Прим, ред.)

2

Перевод строк из трагедии Уильяма Шекспира «Гамлет»: «The time is out of joint…», который приводит о. Павел Флоренский в своем письме к сыну. См.: Священник Павел Флоренский. Письма с Дальнего Востока и Соловков // Сочинения в четырех томах. Т. 4. С. 508.

3

Митрополит Антоний Сурожский (Андрей Борисович Блум; 1914–2003) — священнослужитель Русской Православной Церкви. По образованию — врач, в годы Второй мировой войны работал в госпиталях. Широко известен как выдающийся пастырь-проповедник. (Прим, ред.)

4

Антоний, митр. Сурожский. О призвании человека // Митрополит Антоний Сурожский. О призвании человека // Труды. Кн. 1. М.: Практика, 2012. С. 372–373.

5

От лат. existentialis — относящийся к существованию, existentia — существование.

6

Элизабет Кюблер-Росс (1926–2004) — американский психолог, исследователь внутреннего мира тяжелобольных и умирающих людей, разработавшая систему их психологической поддержки. Ее книги, лекции и выступления во многом повлияли на изменение отношения общества к страданию и смерти. Одной из первых заявила о необходимости создания хосписов. Некоторые книги: «О смерти и умирании» (1969), «Дети и смерть» (1985), «СПИД: последний вызов» (1988), «О горе и переживании горя» (2005). (Прим, ред.)

7

Андрей Владимирович Гнездилов — врач-психиатр, доктор медицинских наук, психотерапевт, общественный деятель. Работал в ленинградском Онкологическом институте. В 1990 году основал хоспис в Лахте, в Приморском районе Санкт-Петербурга. Сейчас работает там как психотерапевт. Разработал множество психотерапевтических методик для работы с тяжелобольными пациентами. Известны его книги: «Путь на Голгофу» (1995), «Психология и психотерапия потерь» (2007), серия «Терапевтические сказки», «Авторская сказкотерапия» (2002), «Сундук старого принца» (2006), «Ключи от забытых дверей» (2008). (Прим, ред.)

8

Фредерика де Грааф — психолог, рефлексотерапевт, сотрудница Первого московского хосписа. Автор книги «Разлуки не будет» (М., издательство «Никея», 2016).