За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка расстройство аутистического спектра

Екатерина Ивицкая, 2020

Книга написана в форме дневника и рассказывает об опыте воспитания ребенка с синдромом Аспергера (расстройство аутистического спектра). Автор делится с читателем своей историей: говорит о том, как осознать и принять то, что твой ребенок не такой, как все, и как не опускать руки, когда нет сил. Это книга о борьбе за счастье ребенка – она проникнута любовью к нему и содержит множество практических рекомендаций, которые могут быть полезны всем читателям.

Как мы узнали о синдроме Аспергера

Первые звоночки

Когда я пришла записывать Максима в школу (ему было пять лет), первым моим вопросом был: «Чем мой ребенок будет заниматься на уроках математики?» На тот момент он знал таблицу умножения и оперировал числами, как целыми, так и дробными, от минус до плюс бесконечности. В школе удивились, но сказали: «Не беспокойтесь, он будет учиться правильно оформлять задачи». И я решила не беспокоиться.

Отвела Максима к психологу на проверку готовности к школе. На первое сентября ему еще не было семи лет, и я могла оставить его в садике еще на год, но смысла в этом не видела. Психолог синдрома Аспергера не разглядела, сказала, что по тестам ребенок вполне готов, но состояние нервной системы не очень стабильное, поэтому рекомендовала выбрать школу, где нет особой нагрузки и мало детей в классе, — так будет проще.

Что я и сделала: отказалась от гимназий и отдала в простую школу около дома, в которой и сама училась семь лет. Три небольших класса по 20–22 ученика, хороший классный руководитель. Максим горел желанием наконец начать учиться в школе, а не в сотый раз повторять числа до двадцати в садике. Мечтал, рвался, предвкушал. А я продолжала не беспокоиться.

И вот наступил первый школьный день…

До школы — спокойным шагом десять минут. Первое утро, первая беседа о возвышенном (во время всех прогулок мы либо разговариваем о математике, либо Максим делится своими новыми идеями в конструировании вечных двигателей). Полдороги прошли, догоняет нас девчушка, на вид — того же возраста, в такой же форме. Разглядывает Максима и восклицает:

— О! Ты тоже из нашей школы! А я тоже! — Обмен восторгами по этому поводу. — А из какого ты класса? Я из второго цэ!^[1]

— А я из первого цэ!

«Ну вот, сейчас начнется», — подумала я.

— А я старше тебя на год! Я на одну ступеньку выше!

— Нет, — пытается отстоять свою честь Максим. — Мы оба на следующей ступеньке — в школе!

— Нет, я старше! Я на одну ступеньку выше! Я во втором классе, а ты в первом! А ты знаешь, сколько будет два умножить на десять? — Девочка произнесла это с чувством очевидного превосходства и не подозревала, что сделала в этот момент неверный ход.

А я замерла в предвкушении.

— Двадцать!

— А пять на три?

— Пятнадцать! — парировал Максим. — Теперь моя очередь! Сколько будет семь на девять?

— Не знаю… — Она начала что-то подозревать.

— Шестьдесят три! — добил Максим.

Но у девочки было не так просто выиграть: она поняла, что надо переменить тему, и ушла в гуманитарные науки…

— Ха! А давай лучше в загадки, не хочу в примеры. Что такое «не лает, не кусает, а в дом не пускает»?

Тут-то она и отыгралась, так как с загадками у Максима не складывается, — разбила подчистую.

— Ха-ха! Не знаешь, это потому, что я уже во втором классе, а ты еще в первом!

От окончательного поражения Максима спасло прибытие в школу, — девочка убежала по своим делам.

Итак, чего ожидает мама не по возрасту развитого ребенка, когда тот отправляется в школу? Мама ребенка, который тянется к знаниям? Ну, например, что ее сына похвалят за то, что он так много знает. Что после уроков сын будет приходить домой с горящими глазами и рассказывать, как много нового он сегодня узнал.

Помимо того, что к сентябрю Максим обладал выходящими за рамки первого класса знаниями по математике, он также очень любил латышский язык, знал много слов и мог составить простые фразы — спасибо воспитателю в детском саду, это целиком ее заслуга. Обожал английский — однажды увидел, как я занимаюсь на телефоне Duolingo^[2], попросил себе доступ и очень хорошо освоился в программе. Знания об окружающем мире из энциклопедий также были более чем обширны.

Но все это разбилось об один вопрос:

— Мама, скажи, почему нас в садике учили считать до двадцати, а в первом классе учат числа от одного до десяти?

В твоей голове создается варп-двигатель^[3], ты обдумываешь теорию струн, для тебя бесконечность — не предел, а тут задача: «у Маши два яблока, у Пети — три, сколько всего яблок у детей?»…

Правильно оформлять решение? Отсчитывать количество клеточек от полей? Слушать банальные вещи про математику, которых рядом сидящие дети зачастую не понимают, а ты не осознаешь, как такое вообще можно не понимать?

Первый «звоночек» был в конце сентября: преподаватель группы продленного дня пожаловалась, что Максим неуправляем — не делает домашнее задание и мешает его делать другим детям. Второй — от классного руководителя, когда Максим неадекватно повел себя на перемене (дети подшутили над ним; он шутку не понял и отреагировал не очень хорошо). И все это происходило на фоне тотального нежелания делать домашнее задание вечером вместе со мной (до школы мы если и занимались, то по вечерам, и такой режим для него был привычен) — тотального нежелания тратить время и силы на выполнение банальных заданий.

Диалог с мужем по скайпу в начале октября.

— Няня в шоке. Написала, что на продленке Максима… угадай…

— Истерика?

— Нет…

— Драка?

— Нет. Сидишь?

— Угу…

— Похвалили! Сказали, что сделал всю домашнюю работу и вел себя хорошо…

В принципе, этот диалог полностью описывает то, как «весело» нам было учиться в октябре… И наконец — третий звоночек, ставший последней каплей. Уже от школьного психолога: Максим ударил ногой учителя, когда та повернулась к нему спиной… Проигнорировать это в надежде на то, что «кризис привыкания к школе как-то сам пройдет», было невозможно.

Песочная терапия

Первое, что мы сделали, — забрали его из группы продленного дня, с учителем которой у Максима был самый ярко выраженный конфликт. Он и раньше-то находился там всего два часа в день, пока его не забирала няня. Договорились, чтобы няня забирала сразу после уроков, — помогло, немного успокоился.

Второе — начали активное сотрудничество со школьным психологом: пытались понять, почему Максим так остро на все реагирует. После нескольких бесед было решено попробовать песочную терапию для снятия стресса и нервного напряжения.

Ненадолго стало легче. Бывало, что раз в неделю домашние работы проходили без истерик. Причина начала «приступа» была непредсказуемой: от неправильно написанной буквы в тетрадке по русскому языку до потерявшегося колпачка от ручки. Любой шажок в сторону от того процесса, который Максим выстроил в голове, приводил к взрыву эмоций, что, конечно же, сразу выводило из себя и меня (я честно держалась первую неделю или две, но когда счет пошел на месяцы, то вспыхивала точно так же, как и он, — молниеносно). Он огрызался на меня, я на него… и так очередной вечер списывался в «не удался…».

Помню, в тот период я очень завидовала тем мамам из книг по воспитанию, которые, по словам автора, в ответ на взрыв эмоций ребенка могли спокойно улыбнуться, желательно еще и сесть так, чтобы глаза были на одном уровне, обнять ребенка и сказать ему, что все будет хорошо, что мама гордится им и надо просто взять другую ручку, без колпачка.

Песочная терапия была интересным опытом. Она помогла школьному психологу понять, как мыслит Максим и как направить его на уроках, чтобы он больше не конфликтовал с учителями. Она же тогда отметила особенность, которую я запомнила: Максим по-другому раскладывал фигурки и машинки. На песочной терапии детям выдают песочницу и несколько сотен игрушек на выбор, чтобы они из них строили какую-то свою жизненную ситуацию и про нее рассказывали. Обычно дети ставят фигурки «на ноги», например, машинки — на колеса, зверей — на лапы. А Максим клал все на бок, чтобы сверху можно было увидеть нарисованную, как в книге, картину. Что это значило, я в итоге так и не поняла, но этот факт иного восприятия окружающего мира запомнила.

Помню занятие, после которого психолог предупредила: несколько дней с истериками может стать совсем плохо — они копнули очень глубоко, и это должно выйти.

— Потом будет легче, но эти дни надо вам как-то пережить, — сказала она.

Что ж, пережили и это. Песочная терапия закончилась весной, и мы вместе с психологом принялись размышлять, что же делать дальше.

Ребенок, которому ничего не интересно

В математике первого класса Максим был все так же хорош и даже кое-как справлялся с оформлением. Неплохо было с чтением (не знаю, что должно случиться, чтобы мой «книжный червячок» перестал с упоением читать перед сном) и с информатикой, которая с первого класса шла как факультатив. На зимних каникулах Максим написал свою первую игру на Scratch^[4] и с учителем быстро нашел общий язык. Занимался на уроках с большим вдохновением — к тому же домашних заданий по этому предмету нет!

Но объективно по многим параметрам в школе успехи стали хуже. Катастрофически ухудшился почерк. В начале учебного года писали мало, первые недели — вообще печатными буквами, а во второй половине тексты стали длиннее и аккуратность сильно упала. Не сказать, что Максим не умел писать, — не хотел. К грамотности претензий не было, но зачастую написание букв можно было трактовать двояко. Латышский язык стал вызывать отвращение. Если до школы Максим был горд тем, что знал много слов, пытался разговаривать по-латышски и с воодушевлением относился к изучению языка, то теперь все рассыпалось в пыль.

— Я не знаю латышский! Я ничего не понимаю! Я не хочу его учить! Ненавижу!

Но самым страшным было не это. Самым страшным, по моему мнению, стала потеря тяги к знаниям. Мы больше не обсуждали варп-двигатели, его мало интересовало устройство Вселенной. По дороге в школу он стал зацикливаться на своих играх и фантазиях, которые зачастую выводили меня из себя. Например, Максим упорно твердил, что его мозг — компьютер, и требовал по дороге удалять файлы, чтобы освободить место. Какие файлы? Любые файлы. Как удалять? Просто удалять. Попытки понять, что он вообще от меня хочет, несколько раз приводили к истерикам прямо перед школой, и я решила не рисковать: «удаляли» фотографии деревьев, рисунки и тому подобную ерунду. Что угодно, только бы дорога в десять минут не превращалась в ад.

Что ты хочешь делать? Ничего.

Куда ты хочешь пойти? Никуда.

Никаких желаний. Никаких стремлений. Постепенное замыкание в себе.

— Это так похоже на синдром Аспергера… — сказала психолог во время очередной консультации. — Почитайте про него… Подумайте…

Про синдром Аспергера мы уже читали, когда Максиму исполнилось четыре года. Пошли на плановый осмотр к неврологу, а наша врач заболела. По совету терапевта рассказала новому врачу про склонность к математике и получила настоятельные рекомендации наблюдать за социализацией ребенка, его общением со сверстниками, бытовыми навыками. «Синдром Аспергера или аутизм» — был вердикт.

Диагнозу я неприятно удивилась. Открыла «Википедию», прочитала признаки, но не нашла ни одного. Ну хорошо, кроме специфического интереса — больше ни одного. Решила, что единичный осмотр не дает возможности поставить такой диагноз и это лишь предположение (ведь специалист, который наблюдает ребенка с рождения, ничего подобного мне за последние несколько лет не сказал). И забыла.

Но зато когда я открыла «Википедию» во второй раз…

«Синдром Аспергера характеризуется не одним симптомом, а их сочетанием. Он характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия (да), стереотипными и ограниченными шаблонами поведения (да), действиями и интересами (да) и отсутствием клинически значимой задержки в когнитивном развитии и в общем развитии речи (да). Интенсивная сосредоточенность на узкой тематике (да), односторонняя говорливость (да); бедность ритма и интонации речи и физическая неуклюжесть характерны для синдрома, но не требуются для постановки диагноза».

И еще много-много «да», текст большой…

Сразу возник вопрос: а почему мы не заметили этого в садике? Почему после первого прочтения статьи мы однозначно решили, что «нет»? Ответ пришел быстро: логопедическая группа, в которой два года учился Максим, — настоящая «теплица»: мало детей, никакой нагрузки, однозначное признание его талантов. Не было никаких раздражителей, которые загнали бы его в угол…

— Обратимся к специалисту, который может точно поставить диагноз? — спросила психолог нас с мужем.

Мы отказались. Мы понимали, что, скорее всего, это Аспергер, но решили пока понаблюдать за Максимом сами, потому что на тот момент были не готовы принять этот диагноз.

А за некоторое время до этого разговора о расстройстве аутистического спектра мы с Максимом ездили в Лондон на дополнительную неделю каникул для первоклассников…

Первая поездка в Лондон

Итак, ваш ребенок — фанат науки. Он обожает астрономию, механику, гоночные машины, физику… Вы приводите его в один из лучших научных музеев мира (а лондонский Science Museum — как раз такой), но вместо восторга видите в его глазах… безразличие.

— Максим, посмотри, это кусок Луны!

— Не интересно.

— Максим, посмотри, вот настоящий спутник!

— Не хочу.

— Максим, посмотри, это двигатели первых моделей самолета!

— Ну… ничего так. А когда мы пойдем в магазин?

Первый компьютер — не интересно. Паровоз — не интересно. Вообще. Ничего. Не интересно.

Поехали мы вдвоем, без Алеши. Я распланировала неделю так, чтобы мы каждый день проводили в новом музее. Выбирала их с учетом увлечений Максима, прекрасно понимая, что архитектура и картинные галереи его не заинтересуют.

Выставка китайских огненных фигур. Не интересно. Холодно, и нет возможности уйти раньше. Пришлось воспользоваться старой уловкой: считать, сколько у дракона лап, сколько домиков, сколько фигур. Хватило на полчаса, но вся прогулка заняла два. Поэтому вспоминаем о ней с содроганием.

Музей науки. Не интересно. За исключением этажа с интерактивными играми «Кто я», помогающими понять психологию, медицину, строение тела, наследственность и т. д. «Мама, когда мы пойдем в магазин?» Поругались.

Музей естествознания. Не интересно. Заинтересовали две рыбы и подъем по эскалатору в мантию Земли — огромный огненный глобус. «Мама, когда мы пойдем в магазин?» Снова поругались.

Гринвич, обсерватория и нулевой меридиан. Поругались с самого утра. Не интересно. Меридиан? Ну и что. Звезды? Не хочу.

Морской музей. Сам музей — не интересно, но в нем давали планшеты с интерактивной игрой, путешествием по миру с заданиями. Задания и планшет — интересно. «Мама, когда мы пойдем в магазин?»

Небоскреб Sky Garden. Поругались с самого утра. Не интересно. Для сравнения, что может быть интересно на небоскребе ребенку семи лет, — Алеша через два года: «Мама, это же Огурец (соседний небоскреб)! Я его сразу узнал! Мама, посмотри, там внизу корабль! Я очень-очень хочу туда пойти! Пожалуйста! Посмотри, какой там дом! А там люди на крыше! Вот там трава! Представляешь, мы на тридцать пятом этаже! Мама, как тут красиво! Пошли скорее на корабль! И на мост! И на Монумент! Хочу!»

Монумент в память о Великом пожаре в Лондоне. Интересно! Почему? Тем, кто поднялся по 311 ступенькам винтовой лестницы наверх, дают сертификат. Ключевое слово — «дают».

— Можно я два раза туда поднимусь и мне дадут два сертификата?

Тогда я еще не подозревала об Аспергере и была в полнейшей прострации от такой реакции. Постоянные истерики, скандалы, недовольство, отсутствие интереса к происходящему. И совершенно непонятно откуда взявшееся «мама, а когда мы пойдем в магазин». Их там в каждом музее — по несколько штук. С разной мелочью вроде карандашей, луп, фонариков, мелких игрушечек.

— Мама, я не люблю смотреть. Мне нравится ходить только туда, откуда я могу что-то забрать себе.

Прочитанная годом позже статья «Как ходить в музей с аутичными детьми» расставила все по своим местам. В ней рассказывали о стрессе, который испытывает ребенок, попадая в незнакомое место, полное людей и странных предметов. И давали рекомендации, которые должны с этим стрессом помочь справиться.

Во время того путешествия появилось еще одно странное проявление, которое меня порядком напугало. В день перед отлетом мы по музеям не ходили. Забрались на Монумент, он недалеко от Тауэра, а затем пешком шли до Букингемского дворца — это больше пяти километров. Погода была так себе, но мне хотелось напоследок погулять вдоль Темзы. И Макс начал играть в «магазин».

— Мама, что сегодня к тебе завезли?

— Кровати, стулья, черепицу для крыши.

— Мне для дома надо три стула. Сколько стоит один?

— Один стул стоит 5 линготов. (Вдохновленный «виртуальными деньгами» от Duolingo, он и свои выдуманные деньги так прозвал.)

— Вот тебе пятнадцать линготов. У меня осталось сто пятьдесят. А что у тебя еще можно купить?

И так далее в любых вариациях.

Казалось бы — ну играем в «магазин». Несколько раз в течение последнего месяца играли по дороге в школу. Он прекрасно помнил цену стульев, которую я назначила в прошлые разы. Он помнил и то, сколько линготов у него на данный момент «на счету». Дорога в школу занимает десять минут. В тот день мы играли три часа. Наверное, это был первый день, когда мы не ругались и не скандалили. Просто шли и играли.

В последний день путешествия Максим начал играть в полдень, когда мы собрали чемоданы и выдвинулись в обратный путь. А закончил в одиннадцать вечера, когда мы стояли в аэропорту, в коридоре на посадку. Закончил только потому, что я не выдержала и дала ему в руки телефон. Одиннадцать часов непрерывных вопросов о цене, сведение баланса, поиск способов увеличить количество линготов. Непрерывный подсчет. Хорошо, во время обеда и ужина он молчал, — минус пятнадцать минут.

Да, с одной стороны, это было очень удобно: мы гуляли по Лондону, и Максим безропотно шел туда, куда хотелось мне. Я любовалась парками, улицами, домами, и все, что от меня требовалось, — параллельно придумывать, что именно «завезли в мой магазин», и назначать этому цену. Естественно, я не следила за балансом «денег», называла первое, что приходило в голову, но после ужина заподозрила, что что-то не так. Он играл, играл, играл… С такой одержимостью и рвением, что мне стало не по себе. Позже я прочитала, что так дети с расстройствами аутистического спектра защищаются от стресса: с головой уходят «в свой мир», где им комфортно, и поняла, что в этом не было ничего плохого. Но тогда — испугалась.

Под конец путешествия Максим сказал:

— Мам, а мы можем сюда приехать на месяц или два, летом?

Полагаю, это можно трактовать как «мне тут очень понравилось», но какой же тяжелой была эта поездка…

Постановка диагноза

В начале второго класса мы снова вернулись к вопросу о постановке диагноза. Сначала я не хотела подтверждать нашу догадку: ведь пока нет заключения специалиста, всегда можно сказать «это мне так кажется»… Но после первых недель обучения во втором классе поняли: надо.

Вернулись ежедневные истерики, страдания во время домашних заданий. Разговоры с психологом помогали только мне, да и то частично: нервы постоянно были на пределе, что не улучшало наши взаимоотношения с Максимом. Мысль о том, что после работы надо идти домой и мне делать домашнее задание, приводила в ужас. Как только начинал скандалить он, моментально вспыхивала и я. Летний отдых не помог ни ему, ни мне…

Поэтому когда я пришла к специалисту по аутистическому спектру для окончательного заключения, то была на грани отчаяния. И было бы гораздо хуже, если бы она сказала: «Нет, это не Аспергер». Возник бы вопрос: «А что же тогда это такое?!»

Исследование состояло из двух частей: разговора со мной (тест ADI-R) и с Максимом (тест ADOS). После бесед психолог отвела меня в сторону и недоуменно спросила:

— А что, вы действительно сомневались? Конечно же это Аспергер!

Выдержка из заключения психолога

Характеристика коммуникативных навыков. Судя по полученной от мамы информации, а также по наблюдениям во время проверки, можно сделать выводы об особенностях коммуникации, свойственных аутичному спектру. Мальчик без родителей ведет себя тихо и спокойно. Манера речи и поведение как у гораздо более взрослого молодого человека. Вежлив, охотно общается и сотрудничает, но часто уводит разговор в сторону своих специфических интересов.

Язык и коммуникация. Беседа свидетельствует об обширном словарном запасе. Стиль речи формальный, научный. Мальчик использует гораздо больше научных выражений и иностранных слов, чем его сверстники. Интонации монотонные, эмоции мало выражены. Позитивно, что Максим высказывает интерес к другому человеку. Может кратковременно участвовать в обоюдном диалоге, но есть тенденция быстро менять тему, чтобы перейти к интересующим его темам (атомная физика, программирование, астрономия). Позитивно, что Максим участвует в невербальной коммуникации, использует жесты.

Социальное взаимодействие. Мальчик поддерживает зрительный контакт. Но меньше, чем сверстники, показывает эмоции мимикой (иногда мимика не соответствует: гримасничает). Разговор показывает, что у Максима плохое понимание своих и чужих эмоций. Мальчик использует слова, которые описывают эмоциональные состояния, но если начать уточнять и переспрашивать, то можно констатировать, что он использует их не в соответствии с действительностью. Например, часто говорит, что «в школе у меня стресс». А потом оказывается, что под словом «стресс» он понимает «когда я других бью кулаками». Мальчик пытается понять, как его поведение влияет на других, но у него не хватает умения для дальнейших действий (например, «я рассказываю детям о науке, а они не понимают и смеются» — догадывается, что эта тема неподходящая, но другой не знает). Максим говорит, что у него есть друзья, но понимания, что такое настоящая дружба и создание отношений, у мальчика нет («дружить» означает «передавать свою информацию другим»; «люди женятся, чтобы не уменьшалось количество жителей»).

Стереотипные действия, особенности сенсорного восприятия. Во время проверки наблюдались ярко выраженные специфические интересы, на которые Максим много раз пытался свести разговор (астрономия, программирование, квантовая физика и т. д.). Надо отметить, что мальчик терминологию этих областей знает и использует правильно.

Выводы. Проверка свидетельствует о наличии признаков расстройства аутистического спектра (синдром Аспергера). Необходимо отметить, что у мальчика широкие и нехарактерные возрасту познания в области точных наук, высокая эрудиция.

Рекомендации. Желателен индивидуальный план обучения. Необходимо оценить возможность обучения Максима в старших классах согласно уровню его знаний.

Для улучшения коммуникации любые указания следует давать четко и конкретно. Учитывая аналитические способности Максима, родителям рекомендуется вместе с ним создавать алгоритмы различных жизненных ситуаций (конфликты, поведение в общественных местах и т. д.). Важно научить мальчика поддерживать разговор и на те темы, которые его не интересуют.

Конец ознакомительного фрагмента.

Примечания

1

В Латвии школьные классы обозначаются латинскими буквами (A, B, C), так что «цэ» равнозначно русскому «в». Прим. ред. (здесь и далее).

2

Duolingo — платформа для изучения языков.

3

Космический корабль с таким двигателем смог бы преодолевать межзвездные расстояния со скоростью, превышающей скорость света.

4

Scratch (скретч) — визуальная событийно-ориентированная среда программирования для детей и подростков.