Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Жаклин Ноордхук

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

Сентябрь 1996 года

Многие лета

Первый год жизни

Через несколько часов после родов медсестра принесла подгузник моего малыша и с гордостью показала мне его содержимое: большой шарик, по цвету и консистенции похожий на белую резину. «Меконий!» — радостно воскликнула она. Меконий показался мне странным на вид, но медсестра сказала, что, по ее мнению, это большое достижение, и, надо вам сказать, ее слова оказались правдой.

Через неделю нас ждали первые неприятности: кашель, кал странного цвета и консистенции, отсутствие роста. Однажды Лукас так закашлялся, что посинел, и мы поехали в больницу. «Не удивляйтесь, если до утра его госпитализируют», — предупредили нас врачи скорой помощи. В тот раз мы провели в больнице три длинных и трудных месяца. Вначале Лукаса лечили от пневмонии. Он поправлялся мучительно долго. Его положили в инкубатор, кормили через трубочку и подсоединили к монитору. Я постоянно беспокоилась и все время показывала медсестрам содержимое его подгузников. Нам разрешили забрать его домой через месяц, хотя некоторые симптомы у него по-прежнему оставались. Врачи сказали, что со временем они пройдут. Вскоре ему снова стало плохо.

Во второй раз мы лежали уже в университетской клинике, где через пять дней сыну поставили диагноз — муковисцидоз. Нам подобрали лекарство, и Лукас стал выздоравливать. Медленно, но верно. Мы были рады забрать его из больницы как раз ко дню рождения дочери — она очень скучала по папе и маме и своему маленькому братику, которых так давно не было дома. Нам пришлось научиться вовремя давать Лукасу лекарства. Их было так много, что мы отвели под них специальную тумбочку на кухне. Нам пришлось научиться объяснять другим, что за болезнь у нашего малыша, и, что еще важнее, правильно реагировать на то, что мы слышали в ответ. Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет — в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.