Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Ирина Аудучинок, 2021

Эту книгу написала мама, у которой родился ребенок-инвалид. Радужные мечты и планы рухнули в один миг под тяжестью новой реальности. Что помогло принять ситуацию, как найти в себе силы жить дальше, почему так важно не сдаваться и есть ли вообще жизнь после рождения ребенка-инвалида – обо всем этом рассказывается в книге на примере личной истории автора. Книга написана прежде всего для того, чтобы мамы, оказавшиеся в подобной ситуации, могли получить поддержку и поняли, что они не одни в этом мире. Также она содержит практическую часть: – как самостоятельно заниматься с ребенком дома; – опыт лечения и реабилитации в России и за рубежом; – полезные советы.

1. НАЧАЛО

В этом мире нет гарантий,

есть только возможности.

Дуглас Макартур

2001 год. Мы в отпуске — первый раз прилетели в Турцию всей семьей, сыну Жене семь лет, осенью идет в школу.

В какой-то момент я понимаю, что мне необходим тест на беременность, бегу в аптеку, и две полоски у меня на руках! Первая мысль — Бог дал мне ребенка, и это произошло без помощи врачей (для наступления первой беременности помощь понадобилась).

На тот момент наши с мужем отношения переживали кризис, и новость о беременности заставила меня задуматься, а вовремя ли… Но муж очень обрадовался, был уверен, что будем рожать дочку, сынок лет с пяти просил родить ему сестренку, в общем, будущему ребенку все были рады.

Когда стал известен пол, то за имя пришлось побороться — муж хотел назвать Катей, сын — Аней, а я — Алиной. Победила Екатерина!

Первым делом, вернувшись из отпуска, я встала на учет в женскую консультацию и обсудила с врачом свою ситуацию. У меня отрицательный резус-фактор, у мужа и сына — положительный. Врач заверила, что и с отрицательным резус-фактором мамы рожают здоровых деток, и расписала мне план, по которому я должна была, помимо обязательных анализов, сдавать кровь на антитела каждые две недели.

Для справки: у большинства людей в крови есть белки, получившие название «резус-фактор», у этих людей резус-фактор положительный. У 15% населения этих белков нет — у них резус-фактор отрицательный. Если резус-отрицательная мама будет беременна резус-положительным ребенком, ее организм будет этого ребенка отторгать, вырабатывая антитела. В крови ребенка появится большое количество билирубина, который окрасит его кожу в желтый цвет (желтуха) и, самое страшное, может повредить мозг. Первая беременность протекает, как правило, без осложнений, с каждой последующей риск осложнений повышается. В случае если резус-конфликт имеет место быть, в первые дни проводят заменное переливание крови ребенку, в некоторых случаях внутриутробно. Во всем мире это стандартная процедура.

Я по жизни ответственная и исполнительная, регулярно сдавала анализы и была уверена, что все у нас будет хорошо. Мне порекомендовали очень хорошего врача, и мы заключили договор на платное ведение беременности и родов.

До какого-то времени действительно все было хорошо, а потом титр антител начал потихоньку расти. Врач назначила процедуру амниоцентеза — мне прокалывали живот и брали околоплодные воды на анализ, чтобы узнать, страдает ли ребенок от резус-конфликта. Анализ показал, что с ребенком все хорошо и беременность протекает нормально.

В 37 недель титр антител резко подскочил, меня госпитализировали и вызвали срочные роды. Родилась девочка! Она не закричала, как большинство детей, а издавала звуки, пусть и слабенькие — для врачей это было хорошим знаком. По шкале Апгар ее оценили на 6—7 баллов, в нашей ситуации это был достаточно высокий показатель. Нам дали пять минут на «встречу» на моем животе, потом дочку забрали на гигиенические процедуры и различные обследования. Кормить грудью не разрешили, чтобы антитела из молока не попали ребенку, и я сохраняла молоко пять недель. Наблюдала Катю неонатолог, которая на тот момент была главным неонатологом то ли города, то ли области, я уже не помню, и я радовалась, что дочке повезло оказаться в таких опытных руках.

Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.

По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.

Потом наступила эта ночь…

Мне приснился жуткий сон, в котором неведомая сила поднимала меня на огромную высоту и бросала вниз, на асфальт, было очень больно и страшно. Я пыталась ухватиться за фонарный столб, но меня отрывали от него и бросали снова и снова. Проснулась я в ужасе и с плохим предчувствием.

Утром пришла врач и рассказала, что ночью у Кати резко ухудшилось состояние, срочно вызвали бригаду со станции переливания крови для проведения операции заменного переливания, и есть угроза жизни. Меня готовили к тому, что ребенок может не выжить…

Но она выжила, заимев в анамнезе общий билирубин 443 мкмоль/л и ядерную желтуху (ядерную, потому что разрушались ядра клеток головного мозга).

Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.

Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное — выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!

Счастливые, мы вернулись домой с дочкой, полные решимости ее вылечить. Мы еще не все знали…