Глава 8
— Рассеянный склероз? — Я непонимающе смотрела на пожилую женщину с короткими седыми волосами и узкими очками на кончике носа. Белый халат плотно обтягивал объемный бюст и собирался складками на животе.
— Видите эти светлые точки на снимке? — Врач подняла снимки МРТ повыше и протянула мне, указывая обратным кончиком ручки на множественные белые пятна в моем мозге. — Они называются очагами рассеянного склероза.
— У меня проблемы с памятью? — Часто моргая и хмурясь, уточнила я. Мне было тридцать четыре года, очень далекий возраст от старческого маразма. Врач сочувственно улыбнулась. Видимо, эту ошибку в терминологии совершало подавляющее большинство её пациентов. Позднее я тоже буду часто сталкиваться с непониманием и уточняющими вопросами знакомых. Пока же я сама была на их месте.
— Рассеянный склероз не имеет ничего общего с обычным, старческим склерозом. Лиля, вы жалуетесь на нарушение координации, головокружения. Все это — признаки малоизученной, сложной аутоиммунной болезни, — врач открыла один из ящиков стола и вытащила оттуда схематический рисунок, похожий на детский. — Вот это — тело нервной клетки, — врач показала на центр желтой морской звезды, вокруг ножек которой были намотаны зеленые муфточки. — Ее отростки, пропускающие нервные импульсы, покрыты миелиновой оболочкой. Миелиновая оболочка позволяет нервным импульсам проходить по отросткам до ста раз быстрее, а ещё она обеспечивает их питание. По причине, которую мы можем только предполагать, ваша иммунная система разрушает эту оболочку. В результате как раз и образуются очаги в белом веществе головного и спинного мозга, — врач снова указала на множественные белые точки на снимке МРТ. Она говорила и говорила, объясняла, снова показывала рисунки.
— У вас есть дети, больные рассеянным склерозом? — Медленно проговорила я два последних слова, словно пробуя их на вкус.
— Почему вы спрашиваете? — Удивилась врач.
— Из-за картинок, — я кивнула в сторону желто-зеленых нервных клеток и красных головастиков-антител с разинутыми пастями и острыми зубами, грызущих миелиновую оболочку.
— Детей, больных РС, в Научном центре мы не наблюдаем, хотя с каждым годом их число растёт. Просто в какой-то момент я поняла, что если картинки помогают моим коллегам лучше объяснять болезнь детям и их родителям, то я могу и в своей работе их использовать. — Я с легким отвращением передернула плечами. Показалось, будто злобные головастики действительно живут во мне и в эту самую секунду кусают испуганную миелиновую оболочку. Не уверена, что сегодня или завтра я смогу избавиться от этого мерзкого ощущения.
— Пожалуйста, не читайте ничего в интернете. Как я уже сказала, болезнь мало изучена, у каждого она развивается по-разному, есть подвиды РС, которые в наших широтах даже не представлены. Не мучайте себя информацией, которая может быть заведомо неверной.
— Хорошо, — кивнула я, уже зная, что сегодня весь день буду читать бесчисленные сайты. — А лечение? Нужно ложиться в больницу или можно амбулаторно лечиться?
— Рассеянный склероз — хроническое заболевание. Мы можем только реагировать на обострения, проводить профилактику, лечить болевые симптомы, нарушение мочеиспускания, депрессию, стараться замедлить переход в стадию вторичного прогрессирования. — Слова врача медленно доходили до меня, занятой ментальной борьбой с красными головастиками. Симптоматическое лечение, профилактика…
— А когда пройдет? — Задала я самый важный вопрос.
— На данный момент развития медицины мы не можем вылечить эту болезнь. Только замедлить ее течение.
Мир внезапно рухнул мне на голову. Я была готова к долгому дорогостоящему лечению, к изнурительной борьбе, если потребуется, к госпитализации и долгим месяцам реабилитации. Но то, что говорила врач, совершенно не укладывалось в моей голове — то есть, лечения нет? И никто не говорит даже про ремиссию или попытки остановить болезнь? Замедлить течение — что это значит?
Я ждала, что врач продолжит со словами: “мы работаем над новым лекарством” или хотя бы что-то про редчайшие случаи выздоровления, как с раком мозга.
Вместо этого она сказала:
— Медицина развивается, но я не хочу давать вам ложную надежду. Болезнь может прогрессировать. А может быть, вы годами не будете замечать изменений. Посмотрим в динамике. А пока попробуем снять медикаментами вашу симптоматику и стабилизируем самочувствие. Но самое главное, пейте побольше воды и старайтесь не волноваться.
— И все? Получше ничего сделать нельзя? Все больные просто пьют воду, не волнуются и их больше никак не лечат?
— Лекарства есть. Но мы в самом начале нашего пути, и я не советую торопиться с пульс терапией гормонами. Гормоны не лечат, а только снимают обострения.
— И как долго я должна ждать? — Возмутилась я. — Пока у меня совсем ноги не откажут?
— Лиля, я понимаю, что вы обеспокоены, — моя вспышка агрессии не произвела на врача никакого эффекта, она осталась такой же спокойной, как и была. — Но нельзя прописывать химиотерапию при насморке. Вот и тут так же. Неверно подобранным лекарством можно гораздо больше навредить нежели помочь. Дайте время и себе, и мне. Я вдруг вспомнила слова Люси про время. Точно такую же фразу она сказала тогда, в горах. Но им всем легко говорить! Здоровые, счастливые! Время, время, время! Нет у меня времени! — Злые слезы стояли где-то в глотке. Но я постаралась справиться с ними и выдохнуть.
— А что со мной будет, ну, дальше? — Страшно было спрашивать, но я должна была знать!
— Как я уже сказала, у всех рассеянный склероз развивается по-разному.
— А в самом худшем варианте? — Врач явно не хотела давать однозначные ответы, а мне уже надоели её вежливые формы. — Что будет в самом конце?
— Паралич.
