Психопедагогика и аутизм: опыт работы с детьми и взрослыми

Патрик Сансон, 2005

В книге представлен опыт работы Центра для детей и подростков с аутизмом – врожденной отсталостью развития. Автор Патрик Сансон – эксперт с 30-летним стажем, директор одного из таких учреждений. Книга издана по материалам семинара, проходившего в Москве в 2005 г. Представлены современные западные методики работы с людьми, страдающими аутизмом, Особое внимание уделено языку «Макатон», истории его создания, сфере применения, положительным сторонам и ограничениям. Книга адресована специалистам, работающим с детьми и подростками с аутизмом, родителям и всем, кто интересуется вопросами оказания помощи людям с нарушениями развития.

Центр для подростков

Из 15 подростков, которые посещают наш Центр, 7 перешли из Центра для детей, а 8 других пришли либо из так называемых дневных стационаров, которые находятся в ведении Министерства здравоохранения, либо непосредственно из семьи, так как для них не находилось подходящего места для занятий. Например, на следующей неделе мы примем 16-летнего подростка, который 5,5 года провел дома.

Критерии приема подростков — те же, что в Центре для детей: аутизм, возможность работать с семьей и неотложная социальная ситуация. Но для подростков есть еще один дополнительный критерий — сохранение равновесия внутри группы. Группы на одну треть состоят из подростков с очень тяжелыми нарушениями поведения, еще примерно на одну треть — из подростков с серьезными нарушениями, но у которых уже появляются минимальные навыки общения и есть любимое занятие, с помощью которого можно будет открыть или развить их интересы. И последнюю треть группы составляют подростки, у которых коммуникация налажена гораздо лучше, например они начинают осваивать речь. Обычно такие подростки приходят из дневных стационаров, потому что до настоящего времени медицинские учреждения не хотели работать с очень глубокими аутистами. Для подростков состав группы очень важен, потому что, по нашему мнению, внутри группы подростки помогают друг другу. Даже если сначала ребята испытывают сильную тревогу и это приводит к тому, что они очень часто начинают копировать самую агрессивную манеру поведения другого, то постепенно, по мере избавления от чувства тревоги, они начинают перенимать положительные стороны поведения другого человека: соглашаются выполнить какую-то работу или пойти вместе с другими в магазин… И что интересно, специалисты тоже осознают положительное воздействие группы и начинают работать, опираясь на ее силу.

До какого возраста подростки находятся в вашем Центре, и по каким объективным причинам, кроме смены ребенком места жительства, освобождаются места?

Дети покидают наш Центр в 14 лет. Что касается подростков, официально это должно произойти, когда им исполняется 20 лет. Таково административное требование, действующее во Франции. Но недавно был принят еще один закон, в соответствии с которым мы не имеем права выпускать молодого человека, достигшего 20-летнего возраста, из нашего Центра, если мы не найдем ему какое-либо учреждение для взрослых. Это дополнительная финансовая нагрузка на учреждение. Например, в нашем учреждении на ребенка выделяется 250 евро в день. Эта достаточно большая сумма по сравнению с учреждениями социальной сферы, но сюда включены ремонтные работы и покупка помещения, а земля под Парижем стоит очень и очень дорого. Это дешевле, чем в больнице, но если мы оставляем в нашем Центре человека после 20 лет, то государство будет уже выделять на него только 80 евро. Мы можем оставить у себя одного человека, но лишь на короткое время, иначе встает вопрос о функционировании всего учреждения. С другой стороны, мы не можем бросить ребенка на произвол судьбы и поэтому мы предлагаем ему какой-то другой вид сопровождения. Например, он может приходить в учреждение на неполный день, заниматься по другому расписанию и, может быть, с другими специалистами. Возможно, для этого потребуется нанять дополнительных сотрудников. Но работать с ним мы будем иначе. Работа с ним, как с подростком, которого мы готовим к взрослой жизни, уже закончилась, он уже взрослый и требует другого подхода.

Упомянутый закон должен был способствовать созданию учреждений для взрослых. Но в действительности таких центров создано не было, и эта система во Франции не работает. Подростковые центры, опасаясь, что им не удастся найти место для своих выросших подопечных, стремятся принимать детей с неглубокими нарушениями, которых гораздо легче куда-нибудь «пристроить». В результате у детей, находящихся в самой тяжелой ситуации, не остается никаких вариантов.

Я вам рассказал о том, как дети поступают в наши заведения. Сейчас мы вкратце поговорим об их будущем.

Во Франции система помощи детям организована следующим образом: существуют службы, принимающие детей от О до 6 лет, детей от 6 до 12 или 14 лет (до 12 лет — учреждения системы здравоохранения, а до 14 лет — медико-социальные учреждения), затем — от 14 до 20 лет — это уже учреждения для подростков. Сейчас мы пытаемся создать новые учреждения для подростков и «молодых взрослых». Уже существует несколько заведений для молодых — от 16 до 25 лет. Система выпуска детей из учреждений в 14 лет не работает точно так же, как и в подростковых учреждениях. Например, в июле 2005 г. из нашего Центра для детей выходят 4 ребенка, для которых мы не смогли найти ничего. Они будут находиться дома. Мы можем организовать им временное проживание в загородных интернатах. Но это очень сложно для семей, так как это означает, что один из родителей должен уйти с работы, поскольку продолжительность временного проживания не превышает 90 дней в году. Что касается самого подростка, то состояние его ухудшается, ему тяжело адаптироваться к многочисленным изменениям ритма жизни. Временное пребывание в таких интернатах позволяет семье немного передохнуть, а молодым людям не оставаться слишком долго в четырех стенах. Эти дети всегда жили в обществе, несмотря на все трудности, а теперь они вдруг оказываются в изоляции. Это неприемлемое решение. Я знаю одного молодого человека с серьезными нарушениями поведения, он очень агрессивен по отношению к себе и окружающим. Мы нашли ему место в одном учреждении в Бельгии (немногим больше 800 французов находятся в специализированных заведениях в Бельгии). Легче доехать из Парижа до бельгийского города Монса (1,5 часа на поезде), чем найти какое-либо заведение на юге Франции, тем более что дорога туда может занимать 5-7 часов. Но семья не хотела помещать молодого человека в интернат. Несмотря на трудности, с которыми родители сталкивались в повседневной жизни, они оставили его дома без должного сопровождения.

Другому молодому человеку, также находящемуся в трудной ситуации, мы предложили следующий вариант: одну неделю он находится в учреждении, расположенном в центре Франции, потом возвращается домой на 2-3 дня, затем едет на неделю в интернат под Парижем, снова возвращается домой на неделю и потом на 5-6 дней едет в еще одно учреждение. Вы знаете, как аутисты не любят перемены, и можете себе представить, каких усилий это ему стоило. Но все-таки ему удалось как-то приспособиться. Сейчас он находится в одном учреждении в Бельгии. Семья согласилась отдать его в интернат, но на уговоры ушло четыре года.