Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Жаклин Ноордхук

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

Март 1998 года

Я учусь у своих детей

Нам 2 года

В последнее время я много размышляю. Наверное, такое настроение навеял приближающийся третий день рождения Лукаса — до него осталось несколько недель. Мой мальчик уже не крохотный младенец. Он делает первые шаги в этом мире, проявляя любопытство и интерес ко всему, что видит. Его кругозор стремительно расширяется, потому что теперь он не сидит в манежике и выходит за пределы гостиной нашего дома.

Днем он ходит в детский сад. Играет с другими ребятами, а воспитательница его совершенно очаровала. Ночью во сне он поет песенки, которые выучил в саду.

Сейчас я могу спокойно отпускать его в садик, потому что знаю, что воспитательница не забудет дать ему ферменты с каждой едой.

Также он подружился с соседским мальчиком, ходит к нему в гости и иногда остается там на обед. У соседа в кладовой уже есть запас гранул для Лукаса. «Сколько ему дать?» — спрашивает он. «Две штуки», — отвечаю я и иду с дочкой домой. Я уверена, что Лукас в надежных руках, и что какое-то время он сможет спокойно обойтись и без меня.

Кроме муковисцидоза и проблем роста в нашей жизни много поводов для того, чтобы задуматься. Мы постоянно заняты получением разных разрешений, пишем жалобы в связи с невыплатой пенсии, подаем заявление на новую медицинскую страховку, пытаемся найти самый эффективный способ доставки лекарств вовремя.

Иногда мы сталкиваемся с неожиданными трудностями. Например, теперь мы используем спрей с большой дыхательной трубкой, а к нему подходят не все виды аэрозольных баллончиков. Одна моя коллега предложила услуги своего соседа — мастера на все руки. Он изготовил очень красивую трубку, которая подходит ко всем видам аэрозольных баллончиков.

Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.