Аутизм – не приговор!

Айлин (2024)

Аутизм — это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет). Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль — с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние. В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным. Однако, есть множество способов помочь ребенку в борьбе с преодолением негативных последствий аутизма. Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. В книге собран опыт борьбы с негативными последствиями аутизма на основе реальных историй родителей, которые нашли в себе силы и вступили в бой с аутизмом.

ОЛЬГА И ЕЕ СЫН НИКОЛАЙ

Рассказы родителей

Мой сын родился в срок, здоровым мальчиком. До года ребенок развивался в соответствии с нормой, единственное что удивляло, то, что он был очень спокойным. Это был мой второй ребенок. Старшая дочка была с рождения очень беспокойной. Тогда я думала, что просто мальчики и девочки развиваются по-разному и не заостряла на этом внимание.

Первые звоночки стали появляться с момента, когда ребенок начал ходить. Сын мог бегать от стены к стене и биться об нее, стоя в кровати, очень сильно раскачивал ее и ударял об стены, даже оставались вмятины. Он не играл в игрушки, не отзывался на имя, не говорил. Очень долго вся его речь была похожа на щебетанье птички. Подходило время оформления в детский садик, декрет подходил к концу, нужно было выходить на работу. Мы обратились для прохождения обследования перед детским садиком в поликлинику. Невролог, после осмотра, обвинила меня в том, что ребенок не говорит, аргументируя, что я с ним не занимаюсь. Это было не совсем верно, я старалась заниматься с ребенком, просто методы были стандартными, а они не давали необходимого результата.

Ребенок в три года был абсолютно неуправляемый, он падал на пол, бился головой, все вокруг крушил, это было его обычным состоянием. Выйти с ним из дома была огромная проблема, он сразу же пытался вырваться и сбежать, причем не было у него ни чувства страха, ни чувства самосохранения, он мог столкнуться с другим человеком, бросится на дорогу. Мне приходилось его либо привязывать к коляске, либо к велосипеду, иначе мы не могли передвигаться по улице.

В туалет долго сын очень плохо ходил. Это было мучение. Было много сложностей, даже пришлось прибегать к медикаментозному лечению. Этих детей их нужно абсолютно каждому движению так сказать обучать.

Мы начали пробовать ходить в детский сад. В детский сад я его носила на руках или привязанным к детским транспортным средствам лет до пяти.

Я его до сада кое-как доносила и с большим трудом отрывалась, чтобы уйти домой. Не успевала дойти до дома, мне звонили воспитатели и просили забрать его. Они были шокированы его поведением и не могли с ним справиться. Ребенок устраивал просто сумасшедшие истерики в детском саду.

И я поняла, что надо идти снова к врачам и узнавать, что делать, почему у него такое поведениеикак помочь ребенку.

Нам посоветовали сменить группу в детском саду, для детей со сложным дефектом, где есть специалист логопед, дефектолог, психолог. Нам очень повезло со специалистами, они прекрасно разбирались в данном вопросе и понимали всю сложность ситуации. Ребенок кричал, мне приходилось, собрав волю в кулак и забыв о жалости, оставлять его так в группе. Воспитатели там с ним справлялись, они отучили его от бутылки, до этого она всегда была у него в зубах.

В три года нам уже официально поставили диагноз аутизм. Назначили нейролептик (рисполепт). Многие пугали, что с него очень тяжело сойти. Но у нас такой проблемы не возникло, легко адаптировались к препарату и легко от него отказались, когда необходимости в нем уж не было.

У ребенка была ярко выраженная пищевая избирательность, его до сих пор накормить очень сложно. Сейчас он понимает и его можно уговорить, а в детстве это было что то… Он воду и чай проверял на то, что плавает в них, если что-то не нравилось, то все — отказывался пить.

В детском саду занимались с ним хорошо, но логопед уехал в Москву, а в нашем городе не было других узких специалистов. Я поняла, что надо самой как-то это изучать. Прошла два курса по АБА терапии для обучения своего ребёнка. Такое понимание у меня пришло ближе к школе, когда ребенок очень сильно уже отставал от нормы и дома вообще ничего не делал. Однако перестал убегать, стало возможно водить его за руку.

Потом я нашла учительницу, которая занималась с ним и со мной, ходили 3 раза в неделю. Одним условием было то, что мы делаем беспрекословно то, что она нам скажет. Вплоть до диеты, распорядка дня и тд. Она нас буквально дрессировала, я это понимала, но выполняла ее условия, в надежде на положительный результат для моего ребенка. Обычно родители, кто водит к логопеду дефектологу и другим специалистам, своего ребенка, стоят за дверью.Наш учитель требовала моего присутствия,говорила что я должна всё видеть, и делать дома с ребенком тоже самое. Это должно быть 24/7, а не на час тут, а дома расслабляться. Работали с ней в команде примерно пол года. Ребёнок пришёл нечитающим, но разговаривать мог, хотя были особенности в речи, но не такие серьезные.

После учительница начала с ним проходить программу дошкольной подготовки, чтобы он смог пойти в школу. Только заниматься мы начали данной подготовкой, когда ребенку было 7 лет, поэтому пошел в школу только в 8 лет.

Учитель дала очень много материалов, мы ни разу не пожалели, что обратились к ней и оплачивали ее труд. Благодаря этим занятиям, ребенок пошёл в школу, кстати, она посоветовала начать обучение со школы в деревне. Аргумент был простой — в классе большой наполненностью ребенку будет тяжело адаптироваться, а делать его надомником нельзя ни в коем случае. Запереть его дома, означало поощрить его любовь к одиночеству, тогда он мог бы закрыться совсем от мира и растерять все наработанные навыки. Ему жизненно необходимо находится в социуме, ребенок был контактный, мог найти общий язык со всеми, поэтому надо попробовать обычный формат обучении, но в малокомплектном классе. В деревенской школе в классе набор был всего 5 детей.

Директор сначала не хотел, чтобы мой ребенок посещал их школу, но я пообещала, что буду всё время сидеть за дверью, чтобы иметь возможность помочь при необходимости. Первый месяц я сидела в школе и ждала ребенка.

Сама учеба в первом классе не доставляла особых проблем, так как ребенок был хорошо подготовлен учителем и практически уже владел эти материалом. В учебный процесс влился, к сверстникам относился ровно. Поэтому приняли решение перевести его в школу в город. Все-таки каждый день добираться по 12 км было сложно, да еще и с транспортом в эту деревню были большие проблемы.

Адаптация к новой школе и новому классу шла примерно пол года. Ребенок никому не причинял неудобств, он был очень тихий, чрезмерно правильный.

На очередном приеме психиатра я так и сказала: «Я вообще не могу жаловаться, это идеальный ребёнок. Он никуда не лезет, он все замечает и спрашивает: «Мама ты дверь закрыла? «Мама ты свет выключила». Просто идеальный человек растёт!».

Тогда психиатр сказал: «Вы же понимаете, что идеальных людей не бывает!».

Потом начали проявляться и другие особенности: крайняя задумчивость — долго думал, медленно отвечал на вопросы, обстоятельность в разговоре, слишком глубокое мышление для его возраста. Дети хотели прыгать, бегать, играть, а он хотел пообщаться, поговорить, проанализировать. Поэтому со сверстниками контакт не складывался, естественно, в таком возрасте дети долго ждать не могут, поэтому пока он обдумывает свою мысль, другие уже играют в игру отдельно от него.

Буквально в этом году он занимался программированием, он очень хотел попробовать, был вдохновлен и говорил: «Я буду обязательно стану программистом!». Я ему объяснила, что в наше время это очень сложная профессия и не стоит к ней себя определять на все 100%, нужно иметь запасной вариант. У него есть уже несколько вариантов, кем он хочет быть.

Я спрашиваю его: «Как же ты будешь работать, если ты не хочешь контактировать с людьми?»

Он отвечает: «Я не хочу работать с другими, я хочу быть один. Я буду ремонтировать компьютеры на дому».

Теперь у него идея новая, он хочет стать генеральным директором своей игровой корпорации.

Чем старше он становится, тем больше в нем проявляются черты характера и особенности поведения его отца. У отца ребенка была мания порядка, он не любил, когда его вещи кто-либо трогал и постоянно следил за тем, чтобы все лежало аккуратно и по своим местам.

Вот и сын тоже очень ценит свое личное пространство и свои вещи, не позволяет их нарушать никому, ни маме, ни другим детям во время игры, ни кому-либо вообще.

Довольно долго ребенку ставили диагноз 84.02, теперь — 84.12, инвалидность сняли.

Я так поняла, что инвалидности можно избежать если аутизм не отягощён умственной отсталостью и нет сопутствующих заболеваний, а у моего сына ее нет. Конечно при условии правильной и своевременной адаптации. Перед оформлением инвалидности Николаю провели тест Векслера и он показывал, при первой сдаче, еще до школы, пограничный уровень. А сейчас он уже сдал этот тест на 99 баллов, мне сказали что не каждый взрослый был настолько баллов сдал бы.

Со временем,по чуть-чуть все стало входить в более менее нормальное русло. Стал терпимее относится к громким звукам, раньше это была настоящая проблема, особенно на уроке музыки, когда дети пели хором, он либо забивался в угол, либо убегал с урока.

При том, что музыку ребенок любит и даже сам прекрасно имитирует мелодии с помощью звуков. Я предложила ему заниматься индивидуально музыкой, однако он отказался, сказал что будет петь только то что ему нравится. Сейчас он самостоятельно определяет, что ему по душе, а что нет. Он очень уважительно и бережно относится к своей личности, и не разрешает нарушать его личные границы.

От первичных признаков болезни немного осталось, сейчас больше всего бросается в глаза то, как он может качаться при разговоре, ему тяжело усидеть на месте, все время в движении — качается, переминает ногами. Он крайне медлительный и сосредоточенный в делах. Терпеть не может, когда к нему лезут с помощью или советами, старается все делать самостоятельно.

Была у нас еще одна консультация у специалиста, где сделали предположение, что у ребенка возможно не аутизм, а такая форма шизофрении. Пока она не проявилась, надеюсь не проявится. Другой врач в институте мозга человека имени Бехтеровой в Санкт-Петербурге, диагностировал задержку психического и речевого развития. Но наш лечащий врач считает, что это нельзя сейчас считать верным диагнозом, так как доктор видел ребенка в моменте, а не наблюдал его развитие в динамике.

Я поняла одно, с такими детьми, чтобы смогли адаптироваться и чего-то в жизни достичь, должна быть проведена колоссальная работа. У меня есть дочь, которая всему научилась сама, я даже не заметила как, просто наблюдала и училась, как это обычно происходит у всех деток с нормальным развитием. А с сыном все иначе, любой навык, любое действие, любое понятие, должно быть проговорено, потренировано, тысячу раз объяснено, все должно пройти через обучение, иначе не будет результата.

Усложняет все долгая диагностика и первично неверно выставленные диагнозы, недостаток информации, у врачей в небольших городах мало опыта (было в 2013г). Мамам приходилось самим искать выход, искать специалистов, а порой становится специалистами самим, обучаясь АВА-терапии и иным методикам, лишь бы помочь своему ребенку выкарабкаться. На данный момент ситуация со специалистами вышла на новый уровень, и помощь стало получать проще.

Сейчас уже я могу смело сказать, что рада, что у меня такой замечательный ребенок. Раньше, когда люди узнавали о моей ситуации, сразу начинали сочувствовать, а я искренне говорила, что мне повезло.

Мне повезло, потому что, на самом деле, он меня научил терпению, пониманию, желанию узнавать новое и помогать. С ним я узнала, что молчать, терпеть и ждать — это тоже вариант воспитания и налаживания контакта со своим ребенком.

С дочкой просто, она сделает что-то неправильное, я отругаю ее и на этом инцидент исчерпан. А сыном так не получится, сначала я должна понять, почему он так сделал, выслушать его точку зрения и продумать стратегию, как ему правильно объяснить, почему так делать нельзя.

Есть моменты, которые можно завуалировать со временем в поведении особенного ребенка. Например, некоторые стереотипы можно ограничить, если у ребенка есть понимание. Объяснить ему, почему так делать не стоит. Конечно, у таких детей должно быть пространство, где они могли бы устраивать себе сенсорную разгрузку, этим пространством может быть их дом. Там можно качаться, обниматься, петь и т.д. У Николая есть большой шар, который он упирает в стену и бьет по нему, пока не успокоится. Но ребенок должен быть обучен, что нельзя этого делать, если он мешает другим людям своим поведением. Так я и договариваюсь со своим сыном и у нас получается решить подобные вопросы, при том, что ребенок признает, что ему крайне тяжело сдерживать себя, неожиданно может захотеть обнять кого-то на улице или начать петь на остановке общественного транспорта и т.д.

Методик сейчас становится все больше и больше и информационная доступность растет с каждым днем. Надо все пробовать и искать варианты помочь своему ребенку! Нужно верить в специалиста, себя и ребенка. И тогда точно будет результат.