Аутизм – не приговор!

Айлин (2024)

Аутизм — это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет). Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль — с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние. В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным. Однако, есть множество способов помочь ребенку в борьбе с преодолением негативных последствий аутизма. Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. В книге собран опыт борьбы с негативными последствиями аутизма на основе реальных историй родителей, которые нашли в себе силы и вступили в бой с аутизмом.

МАРИЯ ЧЕРКАСОВА И ЕЕ СЫН СВЯТОСЛАВ

Рассказы родителей

Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный

Святослав — первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.

Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев — начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5, тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA — что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач — нейрофизиолог) в Бехтерева сказал,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие», в нём были все необходимые занятия, в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик — Рисперидон. Его всем назначают. Причина — появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.

К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.

В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.

К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )

Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.

Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.

Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.

Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.

Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.

Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.

Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.

Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации, низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь — с любым уйдёт.

Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.

Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.

Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.

Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA, занимаюсь в основном как дефектолог, а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.

Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.

Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.

Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.

У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.

Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.

Всем всего хорошего, успехов и новых достижений