Аутизм – не приговор!

Айлин (2024)

Аутизм — это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет). Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль — с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние. В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным. Однако, есть множество способов помочь ребенку в борьбе с преодолением негативных последствий аутизма. Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. В книге собран опыт борьбы с негативными последствиями аутизма на основе реальных историй родителей, которые нашли в себе силы и вступили в бой с аутизмом.

АЛЕКСАНДРА И ЕЕ СЫН ТИМУР

Рассказы родителей

Я многодетная мама, у меня трое детей: сынок и две дочки. Тимур — мой старший сын. Странности в развитии своего первенца мы стали замечать очень рано, месяцев с восьми. К десяти месяцам нам стало очевидно, сто ребенок развивается не как положено по норме и отличается от других детей, своих ровесников.

Во-первых, у Тимура была задержка моторного развития, он не переворачивался по возрасту, не садился, не ползал. В семь месяцев мы проделали курс массажа, чтобы помочь ребенку преодолеть проблемы. После этого он начал уверенно переворачиваться, сел и пополз. В одиннадцать месяцев ребенок освоил самостоятельную ходьбу, без опоры.

Мы довольно пристально наблюдали за физиологическим развитием ребенка и стали замечать, что он как-то странно играет: крутит предметы на полу, листает книжки. При этом то, что положено по возрасту (сортер, кубики и т.д.) он совершенно не играл и не собирал. Новые игрушки его не интересовали, он будто бы их совершенно не замечал. Но при этом, очень любил новые книги и их покупка вызывала у него восторг.

С самого раннего детства и до сих пор у ребенка зацикленность на книгах, он любит их листать, и именно книгу воспринимает, как самый лучший подарок.

У ребенка примерно с года мы заметили совершенно отсутствующую реакцию на животных, он их наличие в принципе игнорировал. Мы приходили в гости и, если там было животное, то другие дети проявляли интерес, а он смотрел будто бы сквозь это животное.

Наверное, вот он только недавно начал замечать каких-то животных. Начал следить взглядом за животным, а раньше, даже если ему показывать пальцем, то он старался смотреть поверх или отводил взгляд, пробовали поворачивать лицом прямо к животному, но он его упорно не видел.

Единственное, что его завораживало — это летающие птицы. Он мог с задранной головой сидеть в коляске и сорок минут смотреть на летающих птиц. Как только птица приземлялась, он тут же терял к ней интерес и переводил взгляд.

Особенно заметно становилось нестандартное развитие сына, когда мы оказывались в компании ровесников. Даже годовалые детки пытались как-то между собой взаимодействовать, играть а разные игрушки, а он всегда был один, сам по себе и не проявлял интереса ни к детям, ни к игрушкам.

Моего ребенка не интересовало содержание шкафов в доме. У нас не было необходимости поднимать повыше опасные предметы или запирать как-то шкафчики. Он их совершенно не трогал. Те, кто сами растили маленьких детей и приходили к нам в гости, искренне удивлялись, как мы так обходимся без защитных механизмов на шкафчиках. Это тоже был некий звоночек, который говорил о том, что у ребенка отсутствовал познавательный интерес.

На улице я наблюдала, как ровесники моего сына, увидев кошку, показывали на нее пальцем и старались говорить что-то типа кис-кис, чтобы привлечь внимание мамы. Если им давали в руки листочек, палочку, то они старались все ощупать, изучить. А Тимур был очень брезгливым, в руки что-то брать отказывался и не проявлял никакого интереса.

Также ребенок не любил играть в песке, ему был неприятен на ощупь сам песок, он не хотел его трогать. Тимур не признавал качели и отказывался на них качаться.

Несмотря на то, что Тимур был моим первым ребенком и опыта совершенно не было, на площадке при контакте с детьми ровесниками я уже стала замечать и понимать, что с ребенком что-то не так.

Примерно к полутора годам стало бросаться в глаза, что у его ровесников постепенно начинает развиваться речь, появляются короткие слова, у кого-то словосочетания. А у Тимура на тот момент была совершенная тишина, ни одного звука.

Потом Тимур стал говорить па, папа, па, чуть позже мама. Но это не была обращенная речь, а скорее слова в никуда. Он бегал по квартире, смеялся и выкрикивал их. В этот же период он стал крутить колесики на машинке, яростно и зациклено.

К полтура годам у ребенка интереса к игрушкам так и не появилось, в песок также отказывался играть. Но вдруг загорелся любовью к качелям, мог кататься часами, приходилось порой с истерикой уводить его домой.

Где-то там ближе к двум годам стало понятно, что речь у ребенка совершенно не формируется и есть проблемы с пониманием обращенной речи. Он плохо понимает просьбы, окружающий мир, у него совсем никаких попыток самообслуживания.

Я сейчас наблюдая, как развивается мой средний ребенок, который в год и три месяца сама проявляет инициативу и отбирает ложку, чтобы кушать, собирает кубики, сортеры и т.д., понимаю, что у Тимура такого не было. Он изначально никаких попыток сделать что-то самостоятельно не проявлял, всегда ждал, когда его покормят, оденут и т.д.

У него начала проявляться какая-то болезненная привязанность ко мне. Он ходил за мной хвостом по всей квартире, совершенно не знал, чем себя занять, во что поиграть. Он не понимал что же такое игра. Опять же, сколько я пыталась играть с ним, научить его играть в кубики и сортеры и пирамидки, и все было безрезультатно. Я глядя на других детей, думала, почему же Тимур ничего этого не понимает, но он же должен уже по возрасту как-то играть.

Детки, которые приходили к нам домой в гости они садились и во все его игрушки начинали спокойно играть. Ну вот так, как это положено, именно вот по назначению. Я смотрела на него и понимала, что он совершенно не понимает назначение этих игрушек.

У него не было разделенного внимания. Я узнала об этом после, когда поставили диагноз и я стала читать соответствующую литературу. Вот сейчас, например, по средней дочке вижу, как это выглядит разделенное внимание. Когда ребенок нашел что-то на полу, и он поворачивается к тебе, показывает это и ждет, когда ты назовешь, как этот предмет называется, либо там что-то скажешь, расскажешь. Или ребенок что-то нашел и бежит, несет это, когда ребенок поворачивается в сторону твоего указательного пальца. Это должно было быть примерно с годика, но этого ничего не было.

Тимур все время сидел абсолютно спокойно и тихо. Ему было все равно есть кто-то в комнате или нет, складывалось впечатление, для комфортной жизни, особо мы были не нужны, лишь бы только его кормили, одевали, обували и больше ничего от нас ему не надо было.

В два года в поликлинике нас направили на плановый осмотр к участковому психиатру в ПНД, в нашем регионе это было обязательным. Мы с мужем вдохновились, подготовили все свои вопросы, так как сомнения уже давно поселились у нас в голове.

Вопросов было на самом деле очень много уже к участковому психиатру и мы пришли и все, ей рассказали. Тогда в первый раз прозвучал диагноз расстройство аутистического спектра, участковый психиатр предположила, что, скорее всего, ребенок находится в спектре. Я к тому времени уже что-то где-то про аутизм читала и где-то в чем-то я находила сходство. Ну, в основном, конечно, везде пишут про аутизм, что не отзывается на имя, не смотрит в глаза, выстраивает рядочки, это меня сбивало с толку, потому что Тимур отзывался на имя (может не всегда, но отзывался), смотрел в глаза, абсолютно никогда не выстраивал рядочков из игрушек.

Я не была сильно шокирована в кабинете психиатра, наверное, я понимала, когда шла туда, что услышу некий диагноз.

Психиатр сказала, что сейчас ребенку в два года, значит нужно как минимум еще полгода регулярных наблюдений занятий, чтобы точно понять, что с ним. Нас направили на консультацию к дефектологу, который почти час безрезультатно пытался взаимодействовать с ребенком. Но Тимур протестовал и истерил, задания он выполнять не стал.

Мы приняли решение продолжить занятия у логопеда-дефектолога. Возить ребенка приходилось на общественном транспорте через пол города. Задача усложнялась дикими страхами Тимура: боялся выходить из дома, боялся выходить из подъезда. Наш поход к дефектологу выглядел так: Тимур кричал, валялся и истерил на выходе из квартиры, потом он валялся истерил на выходе из подъезда, прямо валялся на земле, пытался залезть и спрятаться под припаркованные автомобили возле подъезда, пока мы доходили до остановки общественного транспорта ребенок каждые пятнадцать-двадцать метров повторял свою истерику.

Каждый раз мне приходилось прикладывать массу усилий, чтобы его успокоить, поднять и уговорить продолжить путь. На остановке начиналась истерика, если приезжал не наш автобус. Ему было крайне важно сесть именно в первый автобус, который подъедет, и не важно походит он нам по маршруту или нет.

Он совершенно не понимала никаких объяснений, что нам нужно подождать, он просто бился в истерике. Потом мы все-таки садились в автобус, доезжали до нужной остановки и у него начиналась истерика, что нужно выходить из автобуса, потому что ему так нравилось там ехать, что он не хотел выходить, и он начинал валяться на выходе из автобуса валяться на остановке, на которой мы вышли и потом вот так же через каждые двадцать метров, он падал, когда мы шли в этот центр, на занятия. И потом та же самая история только обратно домой.

Это было очень страшное время для меня, нервы были на пределе от непонимания, как помочь ребенку и прекратить этот круг истерик.

Помимо на занятий с дефектологом, нас психиатр отправила на консультацию к генетику и сказала, что нужно пролежать в стационаре неврологии, чтобы исключить какие-то неврологические проблемы. Также необходимо было пройти сурдолога.

Со слухом у Тимура все было в порядке. Дальше нам предстоял стационар неврологии и генетики.

В два с половиной года нас положили в неврологию на две недели. Там тоже были занятия, массаж, лфк, там ему прокололи первый и единственный раз ноотроп. У Тимура после этого, пошло развитие понимания речи, немножко лучше стал усваивать у дефектолога материал, дома, стал со мной заниматься. В целом общее понимание улучшилось, стал немного интересоваться игрушками и т.д.

Многие ругают ноотропы, но у нас от них исключительно положительный эффект.

Примерно в это же время мы прошли клинического психолога в ПНД, которая также указала в заключении отклонения и задержку в развитии ребенка.

В целом некая картина его состояние у нас уже была, мы поехали в Москву, в научный институт, где изучают аутизм и шизофрении, в том числе у детей. Это федеральное бюджетное научное государственное учреждение, диагноз и документы, выданные которым должны приниматься в любых медицинских учреждениях. Поскольку мы были нацелены на оформление инвалидности и собирались, в общем-то, добиваться этого, мы сразу выбрали такое учреждение для того, чтобы нам там как-то более внятно сказали по поводу диагноза. На тот момент ребенку было два года одиннадцать месяцев.

Конец ознакомительного фрагмента.