Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ

Светлана Королева (2025)

Эта книга написана не для экспертов — они и так представляют, о чем пойдет речь, и прекрасно знают, что такое дисплазия. Эта книга скорее для родителей. Таких же, как автор. Людей, которые столкнулись с этой загадкой и не знают, что дальше делать. Как действовать, когда симптомов — масса, и вы не знаете с чего начать, а врачи считают, что вы сами ищете себе болезни. Эта книга-навигатор расскажет вам весь пройденный путь и поможет проложить свой, пользуясь подсказками автора, которые основаны на личном опыте. Книга содержит информацию по стационарам и клиникам, в которые обращались герои этой истории. Также вы узнаете о социальных услугах и о том, где и как их оформлять, на что обратить внимание. «Надеюсь, наш опыт позволит сократить ваш маршрут до цели. И быстрее разобраться с ДСТ». Добро пожаловать в начало пути! Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Глава 2. Подрастет — пройдет! Не пройдет…

Вот эту фразу я ненавижу! Почему-то многие врачи придерживаются такого мнения. Подрастет — пройдет, менструация начнется (в адрес девочки, конечно) — пройдет! Не пройдет, если это генетическое системное заболевание. Всегда нужно разбираться, а не ждать, что благодаря какому-то событию, которое должно наступить, все это само пройдет. По факту, время идет, проблемы только добавляются.

Благодаря этой фразе мы очень много времени упустили. Да, ходили по врачам, лечились симптоматически, обследовались и собирали документацию.

Дальше вышли на новый уровень, если так можно сказать. При нагрузке начали болеть крупные суставы (коленные, тазобедренные, голеностопные, локтевые, плечевые). Как раз пошла в первый класс. С утра уходила нормально, а из школы шла, уже прихрамывая. Ну конечно, первое что предположили, — артритная история. Сначала попали на прием кардиоревматолога, прошли обследования, нас взяли на учет. В поликлинике врач разобраться не смогла, и нас госпитализировали в областной кардиологический диспансер, в отделение кардиоревматологии. Итог: дисплазия соединительной ткани. Артралгии неясной этиологии (происхождения). Вот это и были первые врачи-ревматологи, которые предположили, что у дочери именно дисплазия соединительной ткани. И с этого момента я начала изучать эту тему, смотреть, что рекомендуют во всем мире. Но, к моему большому сожалению, в то время информации было очень мало. Просто крохи. И самое грустное, везде писали, что во всем мире не знают, как лечить ДСТ.