Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ

Светлана Королева (2025)

Эта книга написана не для экспертов — они и так представляют, о чем пойдет речь, и прекрасно знают, что такое дисплазия. Эта книга скорее для родителей. Таких же, как автор. Людей, которые столкнулись с этой загадкой и не знают, что дальше делать. Как действовать, когда симптомов — масса, и вы не знаете с чего начать, а врачи считают, что вы сами ищете себе болезни. Эта книга-навигатор расскажет вам весь пройденный путь и поможет проложить свой, пользуясь подсказками автора, которые основаны на личном опыте. Книга содержит информацию по стационарам и клиникам, в которые обращались герои этой истории. Также вы узнаете о социальных услугах и о том, где и как их оформлять, на что обратить внимание. «Надеюсь, наш опыт позволит сократить ваш маршрут до цели. И быстрее разобраться с ДСТ». Добро пожаловать в начало пути! Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Глава 3. Дружба — это чудо или пони в подарок.

Дочке семь — и «привет» первый деформированный пальчик на руке. Собрала в кулачок, разогнула, да не все. Один пальчик так и остался переразогнутым. Как в дальнейшем сказал травматолог, контрактура по типу «лебединой шеи» — и это в семь лет! Пальчик невозможно было самостоятельно согнуть, только при помощи второй руки, как бы подломить и согнуть. Больно, страшно. Палец отекал и застывал. Спасались только гипсовыми лонгетами. В травмпункте были «как родные». Постоянно что-то случалось, в какой-то момент они уже косо начали на нас смотреть, потому что очень часто обращались.

Но и в травмпункте были приятные моменты (шучу, конечно). Несколько врачей дежурили по очереди в кабинете экстренной помощи. И мы чаще всего попадали на одного и того же доктора. Когда мы узнали, что это ДСТ, причину переразгибания пальчиков (короткие сухожилия, которые тянут ногтевую фалангу назад, палец переразгибается, когда пытаешься его выпрямить) ему тоже рассказали. Врач всегда проявлял интерес к этому заболеванию. Но вопросов в травмпункте стало меньше. Теперь они интересовались тем, как продвигается наше «расследование». Но все шло не так быстро, как хотелось бы. Все эти годы, что мы туда ходили, дочка почти на каждом приеме у него рисовала пони на маленьких листочках. Кстати, рисовать обеими руками — это ее суперсила, я так не умею. Дочка всегда любила рисовать, ну и мультики про пони тоже, как и большинство деток. Рисовала и отдавала доктору. А он их складывал на стол под стекло. В итоге у него за столько лет накопилось рисунков — на целую выставку. Он их не выбрасывал, что очень тронуло, конечно. Как-то дочка обратила внимание на его перьевую ручку, которой врач всегда писал, и он ее просто подарил. Свою ручку. Восторгу не было предела.

Даже сейчас, когда мы обращаемся в травмпункт (а у нас детский и взрослый в соседних кабинетах), и мы попадаем на смену «нашего детского травматолога», он хихикает и интересуется, как у нее дела и что опять случилось.

Дочка до сих пор вспоминает, как она рисовала поняш из мультика доктору, который делал ей лонгетки.

Это целая маленькая жизнь в рамках одного лечебного учреждения, со своими историями и километрами рентгенологической пленки.